Existen personas que vienen al mundo para enseñarnos a amar, y no lo saben; pero quienes viven con ellas son las que comparten esa experiencia y la cuentan. Es lo que les ocurrió a los padres de Francesco, un niño que nació con trastorno del espectro autista (TEA). Ellos aprendieron de él la importancia de la fuerza del amor para ser resilientes y salir adelante.
Claudia Suárez Reaño sufrió un shock cuando se enteró de que los llantos desmesurados de su pequeño hijo, el hecho de repetir sonidos con frecuencia y la imposibilidad de hacer contacto visual con otros o que no respondiera a su nombre obedecían a una condición llamada trastorno del espectro autista (TEA). No sabía exactamente de qué se trataba, pero sintió mucho miedo, rememora en conversación con la Agencia Andina.
El dolor
Lloró mucho al inicio, pues no le fue fácil entender qué es el autismo. Con su esposo, Joaquín, habían esperado mucho la llegada de Francesco. Desde antes de su nacimiento, el 10 de marzo del 2013, habían elegido llamarlo así. La noticia del TEA puso su mundo de cabeza. Buscaron la opinión de varios especialistas para saber con certeza cuál era el nivel de gravedad de su hijo.
“El pediatra nos recomendó buscar a un neurólogo. Visitamos a tres. Los dos primeros diagnósticos fueron devastadores, negativos. Nos dijeron que no iba a caminar ni hablar. Fue demasiado fuerte para mí. No podía aceptar lo que me decían. Busqué a un tercero y este me dijo: 'Señora, Francesco caminará y hablará, pero tiene que actuar ya para que los efectos del tratamiento sean positivos. El tiempo está en su contra'”, relata la joven mamá.
Esa frase final quedó tronando en su cerebro. Tenía que hacerlo, se dijo, no podía rendirse. En ese instante, una luz irrumpió en su conciencia y comprendió, por fin, que debía aceptar la condición de su hijo. Lloró todo lo que pudo. Una tras otra aparecieron las imágenes de momentos dolorosos: las noches en las que Francesco no conciliaba el sueño y gritaba mucho; las rabietas en los centros comerciales hasta tirarse al piso y quitarse su ropita; o las veces en que algunas mamás los echaban de los parques porque su niño actuaba “raro”.
Contra el tiempo
Es así como empieza a ganarle la batalla al tiempo. Averiguó todo lo que pudo sobre el autismo. Leyó noticias, libros, vio documentales y hasta películas. Entendió que, si no era una enfermedad y más bien una condición, Francesco debía someterse a terapias a fin de reducir sus dificultades físicas, como la hipotonía (bajo tono muscular), al igual que las conductuales y cognitivas.
Decidió visitar lugares poco concurridos y se mudaron a Punta Hermosa. Se dio cuenta de que el mar lo predisponía a realizar sus terapias con más tranquilidad en casa. El sonido de las olas, observar a las gaviotas, tratar de coger a los cangrejos, alegró el espíritu de Francesco.
Claudia fue celebrando los logros de su hijo: sostener la mirada, caminar, desarrollar sus clases de nido a orillas del mar, escucharle pronunciar sus primeras palabras para tratar de explicar sus emociones, etc.
Por eso, Claudia decidió que Francesco no asistiría a una escuela especial, sino a una regular. Su autismo se ubica entre el leve y medio, y con acompañamiento puede aprender y socializar con sus amiguitos. En el proceso, el papá fue integrándose al tratamiento poco a poco. No fue fácil para él aceptar lo que tenía su hijo. “El dolor que le producía verlo, lo alejaba de él”, recuerda.
Resiliencia
A partir de los 6 años, el hablar de Francesco se hizo más fluido. Ingresó al colegio Innova Schools de Villa, un lugar que no solo le abrió sus puertas, sino también el corazón de la directora y de las profesoras, que hasta hoy siguen pendientes de sus avances; y también sensibilizó al alumnado sobre el valor de la solidaridad y la empatía para incluir a quienes presentan una condición de vida distinta.
“Francesco ha logrado estabilidad gracias a una rutina diaria. En el colegio ha encontrado el apoyo de cuatro compañeros que se ofrecieron a estar a su lado en clases y durante el recreo. Además hace terapia ocupacional y de inserción social, deporte, tiene contacto con la naturaleza, con los animales, y recibe una alimentación saludable para no alterar su sistema nervioso”.
Sus padres, Claudia y Joaquín, se han propuesto seguir descubriendo qué lo estimula y lo ayuda a crecer, para asentarlo como persona. La apuesta de ambos es brindarle todas las herramientas posibles que lo motiven a enfrentar los desafíos que se le presenten y superarlos. “Tengo que prepararlo para el mundo, no para que viva en una burbuja. Si no estamos su papá ni yo, él tiene que saber convivir con esta sociedad”.
Y aunque a veces algunos recuerdos tristes capturan su memoria, como las autoagresiones que se infligía Francesco de niño ante situaciones que le ocasionaban grandes crisis, Claudia seguirá alerta 24x7, todavía. Lo reconoce. No la asusta, la cansa, sí, a veces, porque la ansiedad por acelerar los aprendizajes de su hijo es permanente, como si quisiera evitarle cualquier sufrimiento.
Tal vez por eso desea compartir su experiencia con otras mamás, papás y maestros. Quiere disminuir el dolor de los progenitores y conseguir aliados que los ayuden. Recientemente se presentó ante un grupo de profesoras del Centro de Educación Básica Especial (CEBE) N.° 8, de San Bartolo, a las que les contó todo lo vivido: el rechazo de algunas personas y como tuvo que rogarles a otras para que aceptaran a su hijo en cursos de arte o deporte.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que la prevalencia mundial del trastorno del espectro autista (TEA) es de 62 por cada 10,000 habitantes o 1 por cada 160 niñas o niños.
“Francesco es el gran maestro de mi vida. Me ha enseñado a ser resiliente. Por su condición, aprendí a ver la vida de manera distinta, a ser humilde, persistente y a luchar por una sociedad más empática. El trabajo en equipo lo hizo posible, la constante comunicación. Los niños con autismo son transparentes, admiran lo simple, el mar, los animales... Te enseñan a amar”.
Francesco estuvo presente en la charla que dio su mamá al grupo de maestras, Con sus audífonos puestos, una especie de barrera para que ningún ruido externo lo pueda alterar, se concentró solo en los juegos de su tableta.
Cuando llegamos al malecón, para entrevistar a su progenitora, el menor se mostró conversador y se le veía contento. Luego se presentó ante las cámaras y sus manos empezaron a "aletear".
Así llama Claudia a lo que se conoce como estereotipias; es decir, movimientos involuntarios y repetitivos que caracterizan a un autista cuando se siente muy emocionado, y Francesco lo estaba.
Este niño valiente sabe que es autista, que no está enfermo y que solo tiene una manera de ser diferente. Lo cuenta con una alegría en el rostro que contagia y que nos devuelve la esperanza.
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(FIN) SMS/RRC