Por Maira FloresEl 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, una fecha que tiene como objetivo generar conciencia y sensibilizar a la población sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), así como romper los mitos que existen al respecto.
Vea aquí la galería fotográfica.
Aunque las personas autistas comparten ciertos patrones de comportamiento, cada caso es particular puesto que perciben y forman su propio espacio de diferente manera. Una clara muestra de que no solo vivimos en un mundo diverso sino también neurodiverso. Un ejemplo de ello es mi hermana Angely.
Luego de muchos exámenes, ella fue diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista de nivel 1 en comunicación y conductas restrictivas en enero del 2020, cuando estaba próxima a cumplir 16 años.
En un principio, esto no resultó novedoso para mi familia porque ya varios psicólogos lo habían anticipado. Las idas a terapias y los talleres grupales ya eran parte de su día a día. El impacto ocurrió al darnos cuenta de que, por fin, ya teníamos algo certero, por así decirlo.
El camino no ha sido nada fácil. Sobre todo, para ella y mi madre, quienes andaban juntas entre las terapias, el colegio y en la casa. Si bien mi hermano, mi papá y yo también compartimos y ayudamos en lo que se necesite, es mi mamá la que se movilizó constantemente.
Durante las primeras asistencias con los psicólogos, estos le dijeron a mi mamá que no tenga esperanzas en que terminaría la secundaria. Sin embargo, con mucho esfuerzo, llegó a ser promoción del Bicentenario en el colegio Fe y Alegría N17 de Villa El Salvador. Ahora se cerca a cumplir 19 años y estudia Animación Digital.
Si bien tenía dificultades para varios cursos en el colegio,
ella llegó a desarrollar un gusto por el dibujo. Se
hiperfocaliza tanto en un estilo, que tiene un cuaderno lleno de estos trazos en blanco y negro. Hasta la pared llegó a pintarla.
Asimismo, mientras realiza sus gráficos, repite las mismas canciones una y otra vez, y tiende a caminar de un lado a otro repentinamente. Ella construyó un mundo en el que se siente libre, segura, en el que expresa sus pensamientos y emociones.
Las personas autistas tienen una gran
sensibilidad sensorial: no perciben las cosas de la misma manera que nosotros y se apoderan del espacio de una forma particular.
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Verla ahora haciendo sus tareas, cuando dice lo que piensa y siente, y lo que quiere hacer en la vida no hace más que mostrarme lo mucho que se ha esforzado. Recuerdo cuando era muy pequeña y no la podíamos ver en las actuaciones escolares porque inmediatamente se ponía a llorar. Años después, se le podía ver en la Central Puno bailando delante de muchas personas y con una gran sonrisa.
Una gran anécdota que tengo con mi hermana Angely fue cuando le conté que las fotografías que le tomé en su quinceañero virtual fueron finalistas en los Premios Nacionales de Periodismo 2020.
Su respuesta fue fulminante: “ok”.
Hay el prejuicio de que a las personas autistas no les gusta el contacto con los demás y puede que en algún punto lo sean, pero la verdad es que son personas muy buenas y amorosas. A Angely le encanta que la abracen y que la mimen. Tampoco son personas apáticas como algunos piensan.
No se pretende decir que así se comportan todos porque, como dice el término, se trata de un espectro: cada caso es único. Esto es solo un pedazo de lo que mi familia y yo vivimos.
El autismo es un campo con más sombras que luces, por lo que sigue siendo estigmatizado. Es seguro que afuera hay realidades muy distintas, personas de escasos recursos que hacen todo lo posible para sacar adelante a sus hijos, historias que merecen ser escuchadas.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que la prevalencia mundial del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es de 62 por cada 10,000 habitantes o 1 por cada 160 niñas o niños.
Cada día es una lucha constante como familia azul que somos. Así que, a sumarse no solo hoy con la luz azul desde la ventana, sino también haciendo de la comunidad un hogar inclusivo para todos.
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JRA
Publicado: 2/4/2024