Al no ser una enfermedad no tiene cura. Se nace y se muere autista. Sin embargo, como ocurre con las personas neurotípicas (personas con un desarrollo neurológico típico, sin ninguna alteración o condición especial), quienes presenta un cerebro neurodiverso, poseen también potenciales que pueden ser fortalecidas por sus cuidadores o padres.
¿Cuál es el origen del autismo?
Para el fundador y director de Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA) el cerebro autista tiene un origen hereditario.
“No necesariamente los padres tienen que estar en el espectro autista, pero alguien de la familia puede tener muchos rasgos. El autismo está distribuido en la genética humana y también pueden darse en personas que no tengan ningún historial de autismo. Sabemos que algunos genes del autismo tienen que ver con los genes de la creatividad humana”.
El autismo ocurre en el 1% de la población mundial, aproximadamente. Eso quiere decir que en el Perú debe haber 300,000 personas autistas, pero la data actual solo registra a menos de 15,000 personas. Es una población subdiagnosticada.
“No nos preparan para la diversidad, ni para la neurodiversidad, ni para tener un hijo con alguna estructura cerebral distinta a la típica, por eso la noticia de tener un hijo autista es vivida como una tragedia y aparecen una serie de mitos”, advierte.
Entre ellos, la promesa de “la recuperación”. “Hay gente ofreciendo dióxido de cloro o dietas que curan el autismo. Hay personas autistas con problemas intestinales y que deben tener dietas especiales, pero por sus problemas intestinales, no por ser autistas. Quien dice que cura el autismo, miente”.
A eso se suman quienes afirman erróneamente que el autismo tiene relación con las vacunas o metales como el mercurio. Otros sugieren hacer tratamientos invasivos o meterlos en cámaras hiperbáricas o someterlos a terapias de ozono.
¿Cómo diagnosticar el autismo?
“Desde el año y medio ya podemos ver algunas señales asociadas al autismo, como que el niño no responde a su nombre, no fija la mirada, no sigue hacia donde los adultos miran, no aprende a señalar lo que quiere. Muchos tienen la tendencia de alinear los objetos”, detalló el experto.
En otros casos, se trata de menores con dificultades para la interacción social, que no pueden integrarse en actividades compartidas, que les moleta mucho algunos ruidos, no soportan ciertas texturas en su piel. Y lo mismo pasa con los olores.
“Todo eso nos va dando ciertas ideas de que probablemente tiene alguna configuración atípica. Si bien sabemos que es un tema genético aún no se tienen pruebas genéticas que puedan decir fehacientemente que una persona es autista. De igual modo, si bien es un tema cerebral no puede verse con una resonancia. Se debe hacer un diagnóstico clínico, donde un experto corroborará el caso”.
Reaño indica que los niños que juegan solos no necesariamente podrían ser autistas, y que solo podrían ser simplemente introvertidos, lo cual no está mal. Aclara además que no todos los autistas son introvertidos.
¿Por qué algunos no pueden hablar?
El director de EITA explica que el autismo puede clasificarse en tres niveles, que no tienen que ver con gravedad, pero sí el apoyo o ayuda que requieren.
El nivel 3 requiere de apoyo muy notable, el nivel 2 requiere apoyo notable y el nivel 1 requiere apoyo.
“Hay personas autistas hablantes y las que no hablan. Que desarrollan lenguaje y las que no desarrollan lenguaje, lo cual no significa que no piensen o no tengan cosas que decir. Si al año y medio empiezas a darte cuenta de que hay un retraso en el desarrollo del habla, sin dejar las intervenciones del lenguaje, podría trabajarse un sistema de comunicación aumentativa alternativa. No es necesario esperar a los 5 años”.
La comunicación aumentativa y alternativa incluye todas las modalidades de comunicación (aparte del habla) utilizadas para expresar pensamientos, necesidades, deseos e ideas. Pueden incluir gestos, expresiones faciales, lenguaje corporal, lenguaje de señas, símbolos, ilustraciones o tableros de comunicación.
“En el momento existe tecnología para que las personas que no hablan pueda expresarse, llevar una escolaridad. En muchos casos incluso hay personas no hablantes que escriben libros”, resaltó el experto.
Pidió descartar la idea de que las personas autistas no quieren interactuar con el resto. La realidad es que no saben cómo hacerlo.
Tienen dificultades para reconocer las emociones de los otros, pero no para sentirlas. Les es muy difícil “leer” o entender cómo se sienten los otros, de allí la complicación para interactuar socialmente. Al no decodificar las intenciones o comunicación de las otras personas pueden ser más ingenuos que las personas de su edad.
“Muchas personas autistas que se autoagreden o autolesionan lo hacen por la frustración de no poder comunicarse. La comunicación es un derecho humano y junto con las terapias del lenguaje, puede recibir un sistema de comunicación aumentativa alternativa” que les permita comunicarse mejor con el resto.
Personas adultas con autismo
Recientemente, la actriz peruana
Yiddá Eslava descubrió a sus 38 años que era autista, rompiendo muchos estereotipos de cómo lucen o hasta dónde pueden desarrollarse las personas que presentan esta condición.
“La persona autista siempre será autista, pero tendrá una serie de aprendizajes, herramientas necesarias que le pueden ayudar a desarrollarse en un mundo neurotípico, que le permitan interactuar y protegerse del mundo, muy aparte de los aprendizajes que se relacionen con sus intereses, logren en la escuela o la universidad. No es algo estático o hay un techo”.
En la línea de alcanzar su mayor desarrollo, para el psicólogo lo único que está probado son los enfoques psicoeducativos y comprender que es una condición y no algo que deba curarse.
“Hay que darles herramientas, hay que hacer programa de inclusión educativa en las escuelas, la casa tiene que ser un entorno adecuado, amigable para las personas autistas. Hay que darle las herramientas para protegerse de determinados entornos. Es toda una enseñanza. Como si alguien llegara de una cultura diferente y hay que enseñarle el idioma y las costumbres de ese nuevo lugar”.
Sostuvo que, si bien en el país no hay centros especializados en autismo, no hay que abandonar la idea de encontrar un diagnóstico clínico que confirme o no la condición de autismo, incluso cuando ya se es adulto.
“El autismo va más allá de ser un diagnóstico, es una identidad, le da sentido, es una forma de procesar diferente el mundo. Uno puede empezar a resignificar su historia y entender una serie de cosas: que no era extraño, excéntrico, como me decían; sino que mi cerebro funciona de forma distinta. Empezar a entenderme, construir el presente y lo que vendrá”, sostuvo.
Pidió a las familias que reciben un diagnóstico de autismo que no sientan “como una tragedia”.
Por el contrario, los exhortó a dar paso a la comprensión de algo que forma parte de una identidad, historia, de cómo se contará la historia de esa persona, alejando la idea de que “son una opción dañada de lo normal o típico”, sino que pueden “ser orgullosamente distintos”.
El Ministerio de Salud recordó a la población que cuenta con más de 250 Centros de Salud Mental Comunitaria y hospitales especializados en salud mental para atender casos del espectro autista. Y recomendó que antes de acudir a una clínica o servicio privado de diagnóstico asegúrese que dicho establecimiento se encuentre inscrito en el Registro Nacional de Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (Renipress), que administra la Superintendencia Nacional de Salud (Susalud).
* Artículo publicado originalmente el 13 de diciembre del 2021
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