El Ministerio de Salud (Minsa) publicó el proyecto de nuevo Listado de Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH), así como del informe técnico que lo sustenta, con el objetivo de fortalecer la atención integral de los pacientes con estas enfermedades en el país.
El proyecto de listado y su informe técnico están disponibles para consulta pública en la
web del Minsa.
La actualización de este listado es un paso crucial para la salud pública peruana, al definir oficialmente cuáles son las patologías que se consideran enfermedades raras o huérfanas.
A partir de eso, el Estado puede facilitar el acceso a tratamientos, optimizar los procesos de adquisición de medicamentos de alto costo, mejorar el diagnóstico temprano, y establecer guías de práctica clínica específicas para enfermedades que suelen ser difíciles de detectar.
Asimismo, permitirá dar prioridad en la atención y asegurar que los pacientes cuenten con la protección financiera y la cobertura necesaria a través del Seguro Integral de Salud (SIS) y otros prestadores.
Participación ciudadana
Con esta iniciativa, oficializada mediante la Resolución Ministerial N.° 478-2026-MINSA, el sector Salud busca transparentar este proceso técnico y permitir que entidades públicas, instituciones privadas, asociaciones de pacientes y la ciudadanía en general participen activamente en la validación de esta herramienta normativa fundamental.
El Minsa ha establecido un periodo de quince (15) días hábiles, contados a partir del día siguiente de la publicación de la resolución en el Diario Oficial El Peruano, para recibir sugerencias, comentarios o recomendaciones a través de los siguientes canales:
Correo electrónico webmaster@minsa.gob.pe o mesa de partes presencial, en la sede central del Minsa, avenida Salaverry 801, Jesús María, de lunes a viernes en el horario de 08:30 a 16:30 horas.
De esta manera, el Minsa reafirma su compromiso de trabajar de la mano con la sociedad civil para construir un sistema de salud más inclusivo, donde nadie se quede atrás, especialmente quienes enfrentan los desafíos de vivir con una enfermedad rara.
Las enfermedades huérfanas son las que, debido a su baja prevalencia, a menudo no reciben la misma atención y recursos que el resto de las enfermedades; además, la evidencia científica para su diagnóstico y tratamiento es escasa.
Por su parte, las enfermedades raras son aquellas enfermedades crónicamente debilitantes o que ponen en peligro la vida, y que afectan a una proporción menor o igual a uno de cada 2,500 habitantes.
Puede incluir malformaciones congénitas, enfermedades de origen genérico o enfermedades autoinmunes.