Eva Romero Martínez, de 41 años, nació con el síndrome de Turner, una rara enfermedad genética que afecta únicamente a las mujeres y que le impide realizar actividades que comprometan su corazón o sus huesos. Pese a las limitaciones, se ha convertido en trabajadora social, con 17 años de experiencia, y en fundadora de una comunidad de apoyo para personas con su misma condición.
Los médicos detectaron su enfermedad el mismo día de su nacimiento, al observar edemas en las extremidades y un cuello ancho con pliegues. El diagnóstico confirmó el síndrome de Turner, caracterizado por la pérdida total o parcial de uno de los cromosomas X y que, según la base de datos Orphanet, tiene una prevalencia mundial de cinco casos por cada 10.000 nacimientos de niñas.
En el Día Mundial del Síndrome de Turner, que se celebra cada 28 de agosto, Eva contó a la Agencia Andina que desde niña tuvo que aprender a vivir con su condición y enfrentar estigmas. “'Que si tienes Turner no puedes tener hijos', 'que ya no vas a crecer', 'que siempre vas a depender de alguien''”, recuerda como si fuera una canción aprendida.
El apoyo de su familia y su fuerza de voluntad le ayudaron a sobrellevar el síndrome y comprender que debía realizarse chequeos médicos cada año. “Ser propensa a la diabetes o al hipotiroidismo, y saber que debo hacerme chequeos de por vida: todo eso te afecta”, subrayó.
Soñaba con convertirse en abogada para defender a los más vulnerables. Se preparó durante dos años para conseguir una vacante en las universidades San Marcos o Villarreal, sin éxito. Pero no se rindió. Viajó a Huacho para vivir con sus abuelos. Allí, ingresó a la Universidad Nacional José Faustino Sánchez Carrión, donde luego de cinco años se graduó en la carrera de Trabajo Social.
Actualmente, ha acumulado 17 años de experiencia laboral. Cada mañana inicia su jornada muy temprano. Desde su casa en el distrito limeño de Breña, Romero se traslada diariamente a la Dirección de Redes Integradas de Salud (Diris) Lima Este, donde trabaja en temas de familia y violencia, y se ha especializado como conciliadora extrajudicial.
Es la mayor de tres hermanas, lo que ha significado una enorme responsabilidad para ella. "Tenía que dar el ejemplo y que no me vean decaída ni deprimida", expresó. Asimismo, reconoció que tiene la fortuna de contar con una familia que la apoya con su tratamiento y, en la actualidad, regresa cada año al hospital para sus chequeos generales.
En el 2020 fundó una comunidad en Facebook denominada "Síndrome de Turner - Lima/Perú", donde brinda charlas y soporte emocional a los padres de familia que tienen una hija con esta condición. "Tenemos cerca de 60 miembros. Nos enfocamos en fortalecer la salud mental y cambiar la forma de ver esta enfermedad. En mi caso, lo veo con humor y así soy feliz".
Aunque le tocó enfrentar a la vida de un modo distinto, las personas que la rodean le enseñaron que todo es posible. "Aprendí que cada persona avanza a su propio ritmo y tiene su propio camino", reflexionó, mientras una leve sonrisa dejaba entrever su optimismo y confianza.
¿Qué es el síndrome de Turner?
El síndrome de Turner es una enfermedad genética poco frecuente que afecta exclusivamente a las mujeres y se origina por la pérdida total o parcial de uno de los cromosomas X. Entre sus manifestaciones figuran la baja estatura y la presencia de afecciones cardiovasculares, hepáticas, renales y autoinmunes, además de comprometer en algunos casos el desarrollo cerebral, explicó la médica cirujana Abisag Durand Guevara, especialista en Gestión en Salud Pública del Ministerio de Salud (Minsa).
Algunos signos o síntomas se presentan desde el nacimiento o en los primeros años de vida y otros puede aparecer en la adolescencia o la adultez. Según Orphanet, base de datos sobre enfermedades raras, la prevalencia del síndrome de Turner es de 5 casos por cada 10,000 nacimientos vivos de niñas, a nivel mundial.
De acuerdo con la especialista, la detección de esta condición comienza con una evaluación médica orientada a identificar signos característicos. Posteriormente, se realizan exámenes genéticos (cariotipo) que permiten verificar si entre los 46 cromosomas existe alguna alteración en el par número 45, precisó.
Asimismo, precisó que se realizan estudios y pruebas para evaluar el sistema cardiovascular, digestivo, neurológico, auditivo, entre otros. Aunque esta condición no tiene cura, tampoco se considera una discapacidad. “Las mujeres con Síndrome de Turner pueden llevar una vida bastante normal con evaluaciones periódicas, como es el caso de Eva”, enfatizó.
Tratamiento y costo
El tratamiento del síndrome de Turner varía según las complicaciones y síntomas de cada paciente. Por lo general, incluye la aplicación de hormonas de crecimiento (somatropina) para favorecer el desarrollo físico de la niña, cuyo costo en el Perú oscila entre 200 y 250 soles por dosis. En determinados casos, se requieren además intervenciones quirúrgicas, terapias físicas y cuidados complementarios como una adecuada alimentación.
La médica cirujana Abisag Guevara subrayó que las terapias psicológicas son indispensables y deben acompañar siempre el proceso, dado el impacto emocional y social que genera la enfermedad.
Respecto a los gastos, precisó que no existe un monto único, ya que el tratamiento es de por vida y depende de la evolución de cada paciente. “Cada caso es distinto y los costos también. Lo que sí es seguro es que representan miles de soles e, incluso, en algunos casos las familias optan por continuar la atención fuera del país”, puntualizó.
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(FIN) DSC/RRC
Publicado: 28/8/2025