Cerca de 1.7 millones de peruanos padecerían enfermedades raras y huérfanas, es decir, más de 7,000 males cuya frecuencia o prevalencia en la población es muy baja; aunque pueden representar serios problemas para las personas afectadas.
El 70 % de los casos pueden llegar a ser discapacitantes y tener complicaciones severas, con alto grado de mortalidad. Para afrontar esta situación, el Ministerio de Salud inició el 21 de mayo la vacunación contra el covid-19 de los peruanos con enfermedades raras y huérfanas.
En el Padrón de Vacunación han sido incluidas unas 600 enfermedades de ese tipo debido a las complicaciones que estas generan en la salud de las personas que las padecen, las cuales pueden agravarse con males adicionales.
El doctor Jorge la Serna, médico especialista en Genética de la clínica San Pablo, señala que las enfermedades huérfanas son aquellas de las que nadie quiere hacerse cargo, debido a que, como también son pocas, no son una preocupación muy grande para el Estado ni para las farmacéuticas, por lo que son dejadas a su suerte.
“En general, la mayoría de las enfermedades raras son huérfanas, por eso casi siempre las agrupan juntas”, dice.
El especialista refiere que, según la Organización Mundial de la Salud, entre el 4 % y el 7 % de la población mundial padece este tipo de enfermedades y, aunque no se tienen registros oficiales del Perú, si se extrapolan esas cifras, aproximadamente el 5 % de los peruanos padecería de esos males.
“Entonces, si somos 35 millones de peruanos, el 5 % es 1.7 millones de personas, una cifra muy grande. Sin embargo, en los registros no vemos esa cuantía porque no contamos con las herramientas tecnológicas que nos permitan llegar a diagnósticos definitivos en las personas que las padecen y todas terminan siendo agrupadas en bolsones junto a otras enfermedades”, anota.
El doctor La Serna explica que el 80 % de las personas que padecen enfermedades raras y huérfanas las poseen desde su nacimiento y las van desarrollando con el pasar de los años, debido a que tienen una base o carga genética.
“El 20 % restante puede haber sido por un problema ambiental, por algún tipo de toxina, contaminante, virus o bacteria en el ambiente que ha hecho que aparezca esa condición”. Debido al origen genético, el 50 % de los casos puede ser descubierto durante la infancia
Priorización en vacunación
Asimismo, indica que el grado de severidad puede ser variable, aunque la principal complicación es la muerte. Otras complicaciones importantes de estos males son retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual, discapacidad motora y los estados epilépticos, también llamados convulsiones.
El galeno considera que las complicaciones que generan estos males vuelven a las personas que los padecen más vulnerables ante enfermedades adicionales, como, en este caso, el nuevo coronavirus.
“Por ese motivo, es muy bueno que se haya priorizado a las personas con estas condiciones en el proceso de vacunación, porque así se disminuye el riesgo de que sus complicaciones sean mayores en caso de que se infecten. Las posibilidades de un evento serio producto del covid-19 en estas personas se elevan logarítmicamente en comparación con personas que no tienen esa condición”, afirma.
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(FIN) NDP/RRC
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