Maricielo Gonzáles Vidaurre (13) y Kristel Alessandra Bottger Rojas (12) tienen en común el padecer una enfermedad rara que afecta la calidad de sus huesos: raquitismo renal hipofosfatémico. Es un mal genético que no tiene solución médica, y es una de las 399 enfermedades huérfanas que hay en el mundo, según el Ministerio de Salud.
Ambas también comparten su adolescencia. Es difícil experimentar este raro mal y ser adolescente. No es sencillo crecer y desear hacer cosas que el cuerpo no permite. Pero son optimistas y sus padres las acompañan para salir adelante. Sobre todo para enfrentar un tratamiento que tiene alto costo económico, y sin duda, emocional.
El raquitismo es un trastorno causado por la falta de vitamina D, fósforo, calcio y otras deficiencias que debilitan el sistema óseo y diversos órganos del cuerpo.
Para controlarlo, Maricielo y Kristel consumen Kphos Neutral 250, unas pastillas que cuestan muy caro. Por eso compran la versión genérica, Phospha neutral 250, cuyo precio en Lima es de 105 dólares, mientras que en Miami valen 30 dólares.
Lo grave es que Maricielo, por ejemplo, necesita tomar 14 pastillas al día: 1 a las 4 de la madrugada, 3 a la una de tarde, 3 a las 5 de la tarde y 4 antes de dormir. A este gasto se suman los pagos a médicos particulares y laboratorios para realizar pruebas que permitan saber cuánto gana y cuánto pierde de vitamina D.
“Cada examen cuesta 250 soles”, cuenta doña Laura, mamá de Maricielo, quien se enteró de la enfermedad de su hija a los 11 meses de nacida, durante una reunión en la que sus amigas le hicieron notar que su bebé caminaba un poquito mal, pues al parecer tenía una pierna más chica que la otra.
En cambio, doña Marcia, mamá de Kristel, recién se dio cuenta a los 3 años que la bebé caminaba un poco mal, y fue en el Hospital del Niño donde le confirmaron que tenía la enfermedad.
Una noticia que dejó perpleja a su progenitora pues -a diferencia de doña Laura, que vive con su esposo y padre de Maricielo- ella estaba sola.
“Para mí fue muy difícil aceptar la enfermedad de mi hija, pero gracias a ella la asumí pues a pesar de ser muy niña me daba ánimos y me mostraba su optimismo. Me apegué más a Kristel y aprendí a hacerme cargo de ella”, rememora.
El problema es que Maricielo como Kristel son aseguradas de EsSalud, y la seguridad social no cubre esos gastos. Las dos familias asumen todos los gastos. Lo irónico es que los padres de la primera son técnicos de salud y sus sueldos no les alcanzan.
“Hemos realizado muchas actividades porque el seguro solo cubre examen de orina, sangre, ecografía renal, cada año, para verificar si tienen problemas en los riñones e hígado a causa de la enfermedad o por los efectos secundarios de consumir tantas pastillas”, señalan.
Pero en Maricielo, como ocurre durante la adolescencia, sus emociones bullen sin entenderlas. Así que un día está triste, otras veces molesta y a veces tímida. Por eso hoy recibe apoyo emocional a manos de especialistas que la ayudan a fortalecer su autoestima y superar las molestias de sus compañeros de clase.
Laura y Marcia reconocen que no ha sido sencillo para ellas enfrentar la enfermedad de sus hijas. Les costó aceptar que tenían la enfermedad, pero cambiaron el giro del timón cuando se dieron cuenta de que, si no lo aceptaban, nunca las iban a ayudar.
"Cuidamos su alimentación que es a base de pescado, menestras, huevo, yogurt y frutas secas", manifestaron.
Adolescencia tierna
Maricielo es de hablar necesario. Le salen frases entrecortadas y las respuestas las busca en la mirada de Kristel. No le es fácil hablar de ella misma. Pero trata: no le gustan las matemáticas, pero si la trigonometría, le encanta resolver problemas, por eso quiere ser ingeniera de sistemas.
Y adora el Kpop, un tipo de música coreana que hoy está rayando entre las adolescentes.
Otra afición que tiene esta joven con nombre celestial es ver el popular dibujo animado la Peppa Pig. Suelta la carcajada porque, confiesa, es para niños. Su risa estruendosa la comparte con Kristel, quien no espera las preguntas para conversar.
Para esta última, la historia y el idioma inglés son sus pasiones. No le gustan las ciencias exactas, y se inclina más bien por el derecho. “Quiero ser abogada de la Universidad Católica o San Marcos, en caso mi mami no tenga plata”, comenta.
Tanto a Kristel como a Maricielo le molesta que las miren, les fastidia no poder correr ni jugar ni bailar como le encantaría, al ritmo del Kpop. Ambas tienen proyectos para el futuro, también un poco de miedo porque no es fácil crecer. Pero, sobre todo, comparten su deseo de que EsSalud las apoye para hacer realidad sus sueños.
Actualmente los padres de Maricielo y Kristel forman parte de la Asociación Raquitismo Renal Hipofosfatémico, integrada por más de 25 familias que tiene a uno de sus miembros -niños, niñas, adolescentes o jóvenes- con esta rara enfermedad.
(FIN) SMS/RRC
Publicado: 28/6/2016