Por Sofía PichihuaRefugiarse en la naturaleza y estudiar nuestra biodiversidad es lo que la doctora Susan Medina Canzio más disfruta como investigadora principal en biología molecular. Todo cambió cuando cursaba su doctorado en España tras ser diagnosticada de lupus, una enfermedad autoinmune que puede dañar los órganos. En el Día Mundial del Lupus, que se conmemora el 10 de mayo, la científica peruana cuenta cómo se prepara -después de seis años- para regresar al trabajo de campo tras luchar y superar cada batalla que le ha traído esta enfermedad.
De un momento a otro, la bióloga peruana
Susan Medina Canzio tuvo que dejar atrás todo lo que más amaba: desde el trabajo de campo en microbiología o sus largas jornadas en el laboratorio hasta las salidas a la playa; y todo eso fuera de su país. En el 2016 cursaba el doctorado en biología vegetal en la Universidad de Barcelona (España), que pudo seguir gracias a la Beca Presidente de la República, pero en un viaje de investigación a la India terminó hospitalizada debido a una infección bacteriana.
Tras ser dada de alta regresó a España en julio de ese año y no dejó de visitar los hospitales. Fue allí cuando, luego de superar la infección que obtuvo del viaje, llegó otro diagnóstico:
tenía lupus.
¿Qué es el lupus o Lupus eritematoso sistémico (LES)?
El
lupus es una enfermedad autoinmune con la capacidad de dañar órganos como los riñones, pulmones, corazón, así como los vasos sanguíneos, incluso la piel o el cerebro. En el Perú, afecta principalmente a las mujeres de 20 a 40 años.
El doctor Manuel Ugarte, médico reumatólogo y coordinador de la Cohorte de Lupus del hospital Guillermo Almenara de EsSalud, explicó a la agencia Andina que esta enfermedad no tiene causas definidas, pero sí factores de riesgo.
"El
lupus es una enfermedad autoinmune, es decir, las defensas -en vez de reconocer gérmenes- reconocen partes del organismo y empiezan a atacarlo (como si fueran gérmenes) y por ello puede afectar muchos órganos", dijo. Además de que el lupus no tiene cura, solo entre el
30% y 40% de los pacientes pueden lograr controlar esta enfermedad.
En el Perú no tenemos un registro de cuántos peruanos viven con lupus, pero se estima que 50 de cada 100,000 habitantes lo padece. La mayoría son jóvenes y adultos jóvenes, sobre todo mujeres en edad fértil.
Las causas están vinculadas a factores genéticos, ambientales (estilo de vida) y hormonales. La gravedad del LES puede variar desde leve hasta potencialmente mortal, según la
CDC. Lo más preocupante es que puede tener consecuencias a corto, mediano y largo plazo si es que no es diagnosticado a tiempo.
Y justamente el diagnóstico es otro problema. El doctor Ugarte señaló que el diagnóstico del lupus puede tardar en nuestro país debido a la falta de atención médica especializada, sobre todo el lugares remotos, y a que sus síntomas coinciden con otros males. "En Europa -a pesar de que tienen un mejor sistema de salud- teóricamente se ha visto que tarda dos años entre el primer síntoma y cuando se diagnostica la enfermedad. Acá se estima que este tiempo sea mucho mayor", refirió.
La aparición de manchas rojas en el rostro (rash malar o alas de mariposa), fotosensibilidad, orina con espuma por el daño renal, caída del cabello extrema, dolor o inflamación en las articulaciones y fatiga son algunos de los síntomas del lupus. Sin embargo, estos podrían coincidir con diferentes diagnósticos por lo que los doctores también deben solicitar otros exámenes físicos, rayos X y pruebas de laboratorio. A ello se suma que es necesario que un médico especializado en reumatología pueda realizar el diagnóstico definitivo.
"El paciente con lupus tiene alto riesgo de complicaciones cardiorevasculares, de infartos y de reacciones adversas. La que más nos preocupa es el compromiso renal, por su frecuencia. Depende de las poblaciones, pero está en alrededor del 50%. No todos van a llegar a diálisis, pero algunos sí o tienen la necesidad de un transplante. Las complicaciones -por el tratamiento- también podrían ser el riesgo de infartos, de fracturas, de diabetes o de eventos cerebrovasculares y problemas neurológicos a largo plazo como el deterioro cognitivo mucho más temprano", sostuvo el doctor Ugarte, investigador del Grupo Peruano de Estudio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas en la Universidad Científica del Sur.
Las complicaciones del lupus pueden ser más graves si el diagnóstico no se realiza a tiempo y no se logran minimizar los brotes. Además, debido a que afecta a las mujeres, es muy riesgoso que se queden embarazadas sin previa planificación. "La enfermedad tiene que estar inactiva por al menos entre seis meses a 12 meses porque la mujer tiene que consumir medicamentos seguros. La mayoría de los medicamentos que damos son potencialmente tóxicos en el embarazo", dijo.
El tratamiento del lupus es principalmente con medicamentos inmunodepresores que inhiben la actividad del sistema inmunitario. En el Perú se receta hidroxicloroquina y los corticoides (como prednisona) en bajas dosis para controlar el lupus. Hay otros medicamentos aprobados a nivel global, pero no están disponibles en nuestro país.
Paralelamente, el paciente con LES debe cambiar sus hábitos alimenticios y evitar muchos escenarios como la exposición al sol, lo que le obliga a cambiar su estilo de vida.
Incluso con este tratamiento, los episodios de fatiga podrían ser frecuentes, lo que incapacitaría a una persona dependiendo de sus actividades diarias. A ello se suma la sensación de saturación intelectual, lo que podría frenar el desempeño laboral de las personas con alta demanda de carga intelectual.
Esto fue lo que vivió (y vive) la doctora Susan Medina, quien se convirtió en paciente del doctor Ugarte, uno de los especialistas peruanos más destacados en lupus.
Científica luchando contra el lupus
El trabajo de la doctora Medina se divide entre sus largas jornadas en el laboratorio y el trabajo de campo que tanto le apasiona. Este 2023, luego de seis años, se siente nuevamente lista y está cada vez más motivada para desarrollar una investigación científica que lidera sobre la biodiversidad peruana. Pero llegar hasta aquí, con el lupus controlado por varios meses, no ha sido fácil.
"Yo soy bióloga de campo. Yo hice el doctorado en experimentos en campo, me especialicé en cambio climático y agronomía. Siempre he ido a campo, a muestrear, a llevar experimentos y cuando me dieron este diagnóstico fue complejo porque significaba que tenía que volverme un biólogo de escritorio", confesó la investigadora peruana.
El dolor de las articulaciones se hizo tan intenso que temía no volver a poder a trabajar en campo. Además de las erupciones en la piel, sus pies estuvieron llenos de llagas que le impedían ponerse de pie debido a la inflamación.
La bióloga egresada de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (
UNMSM) tuvo que superar los meses más difíciles de su doctorado luchando contra el lupus. En España logró cerrar la investigación y preparar los papers para sustentar.
"Tenía que tomar la medicación que es la misma que te dan para malaria, la hidroxiclorequina, y eso te hace sensible a la luz, entonces, tenía que ir con gorro siempre, no podía ir a la playa, ni caminar", sostuvo.
Afortunadamente, su hoy esposo y los colegas de la universidad la ayudaron. "A veces estaba en el bus o metro y no podía sostenerme, por lo que tenía que ir vendada. Iba con sandalias debido a las llagas", recordó. El dolor físico no parece ser visible para el resto, que podrían no entender por qué una mujer aparentemente saludable y joven pide el asiento en el bus.
"Como te duele siempre, te acostumbras al dolor, y cuando tú dices que te duele es posiblemente que estás ya casi al extremo", añadió la doctora Medina. "Poco a poco tienes que aprender a manejar el estrés, la frustración, y cuando aprendes a manejarlo, la sintomatología baja", manifestó.
Al terminar la tesis, comenzó a trabajar en la redacción de su investigación. Y en ese momento se evidencia otra complicación: la saturación intelectual. A pesar de dominar el tema, luego de darle una y más leídas, sentía que no sabía nada.
"Eso sí que es complejo de controlar porque no es que te sientes en la cama, te echas y tu mente se pone en blanco. Tu mente sigue dando vuelta y eso también te genera estrés porque el doctorado es muy competitivo", comentó. Fue la compañía de sus amigos lo que la ayudaron a superar esos episodios. Pero incluso esos momentos de cariño, como un abrazo de sus amigos, le hacían sentir dolor debido a la inflamación causada por el lupus.
Además del dolor físico permanente, se vio duramente afectada por el fallecimiento de su madre. Fue por ello que, a un mes de la sustentación de su doctorado, tuvo que regresar al Perú de emergencia. Sin poder despedirse de su progenitora en sus últimos días, la investigadora sacó fuerza de donde pudo para cumplir con su compromiso. Y con el doctorado bajo el brazo, en 2017 retornó a nuestro país para desempeñarse como docente de la Universidad Nacional del Centro del Perú en Huancayo.
De España trajo todos los medicamentos que pudo, pero encontrar un especialista en lupus en el Perú fue el siguiente reto. Al año siguiente, comenzó su labor como investigadora de la Universidad Científica del Sur.
Gracias a la atención que recibe en EsSalud, la doctora Medina tiene cuadros menos frecuentes, y lleva la enfermedad controlada. Es por ello que hoy, como líder del capítulo peruano del proyecto global BioMonitor4CAP, se siente lista para participar del trabajo de campo.
"Uno de los lugares donde vamos a ir es Pampa Hermosa en la selva central. Para llegar al bosque de cedros, hay que subir casi 4.000 escalones, un par de horas para arriba en la montaña. Esta vez agarré mis botas de campo y logré subir; y estaba bien. Sí se puede tener la misma calidad de vida", aseguró la bióloga peruana.
"Ves tu cuerpo joven, pero no puedes correr a la misma velocidad. Pero si sigues la terapia y estás bien contigo mismo, al final puedes hacerlo otra vez, puedes ir a la misma velocidad. El sol siempre va a salir. Eso es lo que he aprendido", concluyó.
Sistema avanzado de monitoreo de biodiversidad
El proyecto global BioMonitor4CAP, que inició el año pasado en Alemania, busca validar un sistema avanzado de monitoreo de la biodiversidad que permita determinar qué prácticas y políticas agrícolas son más eficaces para conservar la biodiversidad de las tierras de cultivo.
La iniciativa global es financiada por el programa Horizont Europe y cuenta con la participación de 23 organizaciones de diez países europeos y Perú, el único del continente americano.
Los doctores Brenton Ladd y Susan Medina, investigadores principales de la Universidad Científica del Sur, realizarán mediciones de biodiversidad en espacios naturales y agronómicos de la costa, sierra y selva, así como también aportarán al proyecto mediante la comparación entre técnicas comúnmente usadas y técnicas de tecnología avanzada.
"A mí me emociona mucho porque voy a volver a ir a campo como un gitano cargado con un montón de aparatos, con drones, aparatos de medición, con botas; y subir otra vez a los campos agrícolas y a las montañas", comenta entre risas. Además de su visita a los campos de cultivo de cacao en Ucayali, también se tiene previsto visitar los cultivos de palta en Ica.
Posteriormente, el proyecto desarrollará modelos de respuesta predictiva para recomendar cambios adecuados en la gestión de las tierras con el fin de mejorar la biodiversidad en las explotaciones y tener un impacto en la sociedad.
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Publicado: 10/5/2023