Siete niños y adolescente llamados de “cristal”, debido a que sus huesos se rompen con facilidad, mejorarán su calidad de vida gracias a la exitosa operación con tecnología de punta a la que fueron sometidos en el Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña (INSN-Breña).
Los menores padecen de osteogénesis imperfecta por la falta de colágeno, una enfermedad congénita que les causa fracturas frecuentes, talla baja, rostro triangular, una coloración azul en los ojos, problemas de sordera y en algunos casos deformación en los dientes.
El doctor Oscar Solís Cruzado, jefe del Servicio de Traumatología y Ortopedia del INSN-B, explicó a Andina que el colágeno no solo es para dar elasticidad a la piel, sino que está en todo el cuerpo, en los músculos, en los cartílagos y los huesos, y brinda flexibilidad a los órganos y tejidos.
"La osteogénesis imperfecta por la falta de colágeno es una enfermedad congénita. Es un problema de mutación de genes que ocurre dentro del vientre materno y puede ser diagnosticada desde los seis meses de gestación cuando hay malformación de los huesos o fracturas del bebé”, detalló.
Al ser la fractura de los huesos el principal problema de estos menores, cuyas edades van de 5 a 17 años, un equipo multidisciplinario del INSN-Breña los sometió a una moderna operación que consiste en colocar el "clavo" Fassier Duval o GAP dentro de sus huesos, lo cual reducirá a futuro las fracturas y les permitirá caminar con normalidad.
Andrés Fernández, médico asistente quien participó en las operaciones, indicó que se trata de un clavo de titanio que se está usando en otras partes del mundo y que favorece el crecimiento porque se va distendiendo o prolongando sin afectar el crecimiento del niño. "El hueso es como un tubo y el clavo va dentro”.
El equipo médico que operó a los menores -bajo la supervisión del médico venezolano Miguel Galván, quien aportó la tecnología- estuvo conformado por traumatólogos, genetistas, ortopedistas, pediatras, laboratoristas, especialistas en resonancia magnética, instrumentación, enfermería y radiografía.
Con esta moderna técnica se han operado a unos 20 pacientes desde el 2015 hasta este año. Cada operación y recuperación tiene un valor de unos 30 mil soles por paciente, monto que ha sido cubierto al 100% por el Seguro Integral de Salud (SIS) por tratarse de familias de bajos recursos económicos que vienen de distintos puntos del país.
Los siete menores operados en esta ocasión -el lunes 15 de agosto- forman parte de la primera campaña del 2016; en noviembre habrá una segunda campaña de operación en el mismo nosocomio.
Pese a que los niños de “Cristal” suelen presentar deformación en la columna, un tronco corto, aumento de volumen y mayor temperatura corporal, tienen las mismas capacidades intelectuales que otros.
“Buscamos que ellos tengan independencia y calidad de vida para que se reinserten a la sociedad. Ellos pueden tener familia e incluso pueden llegar a vivir más de 50 años”, señaló Solís Cruzado.
Se estima que, de cada 30 mil niños, uno nace vivo con esta enfermedad.
Testimonios
“Cuando me operaron por primera vez a los 7 años en mis piernas y mis brazos, yo caminaba sola, pero con andador; ahora quiero hacerlo con muletas o sin nada”, dice Naomi (17), del Callao, una de las menores beneficiadas con esta intervención quirúrgica.
La señora Lizbeth Ramirez (Piura), madre de Julio Zavarra (5), agradeció el apoyo de los médicos y al Ministerio de Salud por haber permitido que su pequeño hijo esté en esta primera campaña.
"Me di cuenta de su enfermedad porque nació con varias fracturas. Esta operación es una ayuda grande porque cuando caminaba no tenía estabilidad, ahora esos clavos le van ayudar a que no se caiga, ahora va a poder ir al colegio y estudiar”.
(FIN) MPM/RRC