Por Dany Seminario CoronadoA las 37 semanas de embarazo, Yngry Torres Díaz recibió la noticia de que su bebé pesaba apenas un kilo, tenía una talla mucho menor a la esperada y presentaba episodios de taquicardia. Tres días después nació, mediante cesárea, Kaleesy Ariane, con un síndrome raro cuyo tratamiento se ha convertido en un símbolo de lucha para su familia y médicos del Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja.
Kaleesy Ariane Rios Torres llegó al mundo el 25 de junio del 2016 en el Hospital Arzobispo Loayza. Pesaba un kilo trescientos gramos y medía solo 40 centímetros. Fue llevada a Neonatología, mientras su madre permanecía en recuperación.
Tras algunos estudios genéticos, los doctores determinaron que se trataba del síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), una condición genética extremadamente rara con una tasa de incidencia de una sobre 50 mil personas. Ella representaba el segundo caso en el Perú. Por recomendación de amigos y familiares, la señora Yngry supo del Instituto Nacional de Salud del Niño-San Borja (INSN), donde empezó a tratar a su hija.
Según explicó a Andina la Jefa del Servicio de Genética del INSN-San Borja, la doctora Kelly Franco Bustamante, este síndrome surge por una alteración genética azarosa en la formación del óvulo o el espermatozoide. "Es causado por la pérdida (deleción) de material genético en el brazo corto del cromosoma 4. Esta alteración ocurre generalmente de forma espontánea y no es heredada".
Esta condición, dijo, no es hereditaria ni responde a antecedentes familiares, pero que es recomendable que los padres se hagan un estudio genético. Los niños que nacen con este síndrome suelen tener también epilepsia y retrasos en funciones básicas como sentarse, caminar o hablar.
Entre los rasgos físicos, están la cabeza más pequeña, los ojos más separados de lo usual y los retrasos en el desarrollo de la materia gris, componente esencial del sistema nervioso central, que se encarga del procesamiento de información, control motor, memoria y emociones. Incluso -señaló la doctora- que algunos pacientes pueden no hablar nunca y perder parcialmente la audición.
"Son más propensos a infecciones, sobre todo respiratorias, porque esta condición compromete la fuerza muscular que ayuda a expandir los pulmones. Por eso, una buena alimentación es importante para fortalecer los músculos y ayudar a que el sistema respiratorio resista mejor una infección", manifestó la doctora.
¿Cómo se diagnostica?
Según la doctora Franco, en el INSN San Borja es posible obtener el diagnóstico en un plazo de cinco a siete días mediante pruebas genéticas especializadas. Estas se realizan a partir de una muestra de sangre, de la cual se extrae ADN para identificar posibles alteraciones asociadas a este síndrome.
Primero se obtiene la muestra, luego se aplican reactivos y técnicas moleculares que permiten identificar pérdidas de material genético asociadas a la enfermedad. Después viene el análisis e interpretación de resultados. En casos más complejos puede utilizarse tecnología como el Array CGH, que puede tardar hasta un mes, aunque ofrece un estudio más amplio del genoma.
Uno de los principales cambios, subrayó la doctora, es que estas pruebas ya no representan una barrera económica para muchas familias. En el instituto, los estudios genéticos para pacientes asegurados por el Sistema Integral de Salud (SIS) están cubiertos al 100 %.
El control de los síntomas
A los ocho meses de nacida, Kaleesy tuvo su primera convulsión. Después vendrían otras más severas, incluida una que su madre recuerda como el instante en que sintió que podía perderla para siempre, mientras observaba cómo los médicos luchaban por reanimarla. En esos años, Yngry se encontraba de visita en la casa de su madre en Puente Piedra, cuando la niña tenía apenas un año.
El trayecto al instituto se convirtió en una odisea. Durante horas convulsionó en un taxi que avanzaba entre el tráfico limeño, mientras su madre, se encontraba atrapada por la desesperación y el miedo. "Actualmente, las convulsiones duran unos pocos minutos. Han pasado más de dos años seguidos sin pisar la emergencia", narró la madre a este medio.
La epilepsia, dijo la especialista, está presente en cerca del 80 % de pacientes con este síndrome. El tratamiento depende de encontrar la combinación adecuada de medicamentos y seguimiento neurológico. En el caso de la menor de 9 años, el control de las crisis ha sido uno de los mayores logros.
Kaleesy comenzó a gatear a los dos años y caminó recién a los cinco años, cuando especialistas habían advertido que probablemente no lo lograría. Su madre contó que cuando la vio avanzar sola hacia la sala, tambaleándose, lloró de alegría. "Mi familia y los doctores que la ven hasta el día de hoy lloraron de alegría al verla entrar de pie para sus chequeos".
En las buenas y en las malas
Pese a que las medicinas y los controles médicos la acompañan siempre, la niña siente, ríe, llora y tiene sus momentos divertidos. "Le gusta salir, correr cuando puede, observar a la gente en la calle y escuchar tecnocumbia. Es fanática de Axé Bahia, baila cuando suenan sus canciones y se ríe cuando improviso pasos con ella en la sala", dice la mamá de Kaleesy.
Con 35 años, Yngry es ama de casa y cuida a su hija a tiempo completo. Con el tiempo, aprendió a reconocer cuándo se acerca una convulsión y ha aprendido a moverse entre citas médicas, terapias, controles cardiológicos y un sistema de cuidado que involucra a varios especialistas.
Tres veces por semana, Kaleesy es recibida por el área de Neurología, Genética, Cardiología, Medicina Física, Neumología y Psicología, lo que implica estar desde muy temprano en los pasillos del instituto y salir casi finalizando la tarde.
Algunos días de la semana, Yngry deja a su hija al cuidado de su familia para poder jugar vóley y liberarse del estrés. En las tardes, cuando termina los quehaceres del hogar, se pone a bailar. "No sé de donde saco las fuerzas, pero tener estos momentos me sirven para resistir los momentos dolorosos por lo que pasa mi hija. Ella me enseñó una paciencia que no sabía que tenía".
Superando obstáculos
Debido a su síndrome, Kaleesy no puede hablar y solo se comunica con gestos: "te aprieta la mano y te lleva a donde se encuentra lo que quiere, me despierta cada mañana con besos". No llora, salvo cuando quiere avisar que tendrá una crisis. En esa relación -hecha de señales mínimas y cuidados absolutos- ambas han construido una forma singular de entenderse.
Para la medicina, Kaleesy es uno de los dos casos documentados en el país con un síndrome raro. Para su madre, es una luchadora. Y para el INSN-San Borja, que la ha visto crecer entre emergencias y terapias con avances alentadores, es un símbolo de resistencia: una niña para quien cada paso, cada baile improvisado y cada sonrisa no son gestos cotidianos, sino la prueba viva de una lucha diaria por seguir viviendo.
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Publicado: 2/5/2026