08:06 | Lima, abr. 17 (ANDINA).
El presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia, Javier Alvarez, expresó la necesidad de censar a las personas que sufren de hemofilia -deficiencia en la coagulación- con el propósito de poder brindarles una mejor atención, aunque estimó que se presume que unos dos mil 500 peruanos padecen este mal.
Al celebrarse hoy el Día Mundial de la Hemofilia, Alvarez informó que este año el lema es “Entre todos, un tratamiento mejor”, el cual enfatiza enj la importancia de los cuidados integrales para la atención médica de la hemofilia.
Alvarez indicó que los interesados en ser registrados pueden acudir al local de esta institución ubicado en la cuadra 19 de la avenida Militar, en la Casa de la Cultura, en Lince.
Por su parte, Gloria Chumpitaz Anchiraico, hematóloga con amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de personas con esta deficiencia, indicó que la mejor manera de satisfacer las diversas necesidades de estos pacientes es a través de un enfoque multidisciplinario mediante el cual hematólogos, enfermeras(os), ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, dentistas y otros colaboren para atender las necesidades de cada paciente.
La hemofilia es una deficiencia genética hereditaria. Los varones heredan la hemofilia de sus madres, aunque ellas generalmente no la padecen y en muchas ocasiones no saben que son portadoras.
Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas debido a la deficiencia total o parcial de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica (factor de coagulación).
Cuando hay carencia o déficit de algún factor de coagulación, la sangre tarda más tiempo en formar el coágulo y, aunque llegue a formarse, no es consistente y no se forma un buen tapón para detener la hemorragia.
Existen dos variedades de hemofilia: "A" que se presenta cuando: hay un déficit del factor VIII de coagulación y "B" cuando el déficit corresponde al factor IX de coagulación
La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
Detectar la presencia de la hemofilia es sencillo. Los principales síntomas de esta temida enfermedad son contusiones grandes y profundas, dolor e inflamación de las articulaciones, sangrado muscular, urinario o fecal y sangrados prolongados a raíz de un corte, de una extracción dental o de cualquier tipo de pequeña cirugía
El diagnóstico del tipo de hemofilia y su grado de gravedad se hace mediante la historia clínica y un análisis de sangre para la medición, en el laboratorio, a través de pruebas especiales de coagulación, de los niveles de los diferentes factores. De acuerdo con el diagnóstico y la severidad de la enfermedad se decidirá el tratamiento más adecuado a seguir.
Tratamiento
La hemofilia no es reversible, pero con un adecuado tratamiento se puede mejorar la calidad de vida de quien la padece, Actualmente el tratamiento consiste en compensar el déficit de factor VIII o IX mediante el aporte de factores antihemofilicos.
El tratamiento sustitutivo es un avance importantísimo tanto para la calidad de vida como para la supervivencia de los pacientes. Sin embargo, la obtención de factores de coagulación a partir de plasma humano dio lugar, en muchas ocasiones, a la transmisión de virus, sobre todo el VIH (SIDA).
Afortunadamente, indica la asociación, a mediados de la década de los 80 se introdujeron los primeros métodos de inactivación viral en los concentrados liofilizados, transformándolos en productos mucho más seguros.
En los últimos años, el desarrollo de la ingeniería genética ha hecho posible iniciar una nueva era en el tratamiento de la enfermedad. Se están desarrollando preparados más puros de los factores de coagulación, sin necesidad de plasma humano. El factor VIII recombinante se produce a partir de células cultivadas en laboratorio, añade.
Acciones en Perú
Con la finalidad de difundir los avances en el manejo de la hemofilia hoy 17 de abril en el Auditorio 1 del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati se realizará el "III Curso de Actualización en Hemofilia - Manejo multidisciplinario", dirigido a profesionales de la salud de diversas especialidades, personas viviendo con hemofilia, familiares y público en general.
(FIN) NDP/RRC
Publicado: 17/4/2009