La familia y miembros de la casa de pacientes con enfermedades crónicas como el autismo pueden llegar a sentir mucho estrés. Ello, debido a que las personas que están al cuidado de estos pacientes pueden llegar a frustrarse si no ven muchos cambios en su conducta a pesar de la ayuda brindada, pudiendo presentar algunas enfermedades mentales como problemas de ansiedad y depresión.
Así lo señala Candy Palomino, médico psiquiatra de la Dirección de Niños y Adolescentes del Instituto Nacional de Salud Mental “Honorio Delgado – Hideyo Noguchi”.
Señala que los pacientes con autismo demandan mucho cuidado y atención. El estrés puede generar algunos modos de afrontamiento. Puede ser que la familia se paralice, evite situaciones, o contacto con otras personas como mecanismo de defensa o también al intentar involucrarse mucho, se generen conflictos debido a la frustración de no poder manejar una situación o presentar sentimientos de culpa luego de una situación de conflicto o violencia.
Generalmente, es la mamá quien se responsabiliza del cuidado del niño con autismo. Cuando un(a) niño(a) es diagnosticado(a) con este problema, debe buscar ayuda y es muy importante la psicoeducación que se le brinda a la familia.
Es deber del médico y de la familia tener toda la información de lo que está pasando. No se va a poder ayudar al paciente si no se tiene la información adecuada. Es importante hablar directamente con el médico, conocer lo que implica el autismo, qué dificultades va a presentar, cómo podría ser su desarrollo, qué terapias le pueden ayudar, entre otras cosas. De esta forma, la persona cuidadora va a saber manejar mejor algunas situaciones.
“El soporte social ayuda mucho en estas familias con pacientes con autismo. El sentirse identificado con otras familias que están pasando por lo mismo, va a permitir conocer otras experiencias a través de testimonios de cómo manejaron otras personas estas situaciones. Esta ayuda sirve de soporte a los cuidadores. Se debe buscar grupos que tengan los mismos problemas para que ellos puedan ser un soporte de ayuda”, acotó la especialista.
La psiquiatra Palomino señala, además, que la planificación ayuda mucho a las familias con personas con autismo, y esto porque estas personas tienden a estar pegados mucho a ciertas estructuras y rutinas.
Cuanto más estructurada esté su vida y estén preparados a cambios que pueden darse, se puede ayudar a que no se genere una crisis. Si bien es cierto uno va a ser el cuidador primario, el resto de familia debe ayudar a ciertas actividades de la casa o en general a la persona que se hace cargo del paciente.
Recomendaciones
La profesional de la salud menciona que si hay la responsabilidad de cuidar a un niño con autismo es importante que no se deje el autocuidado.
“El hacernos cargo de otra persona no significa el dejar nuestra vida de lado. Si no más bien, ocuparnos de nosotros mismos, de tener nuestro propio autocuidado en nuestra salud, aseo, espacios de ocio a pesar de ocuparnos de alguien más. El autocuidado es muy importante, aseveró.
¿Qué es el Autismo?
El autismo es un trastorno del desarrollo que puede evidenciarse como un espectro, pudiendo o no generar algunas dificultades en la vida diaria. Dependiendo de qué tan funcional sea, quien lo padece, podría adaptarse mejor a ciertas situaciones, posibilitando también que el cuidado sea más llevadero. Pero también, existen otros niños que podrían tener mayor dificultad y hasta una dependencia total de un cuidador.
Es importante la detección temprana. Cuanto más temprana sea la detección y el diagnóstico, la evolución va a ser mucho mejor; porque se va a indicar el tratamiento adecuado y las terapias que van a ayudar a evolucionar favorablemente. A veces, por no querer llevar al niño a un psiquiatra se puede complicar el curso del trastorno.
El trastorno del espectro autista se puede detectar desde los tres años. Pero los signos que podrían hacer sospechar algunas características de riesgo se pueden observar desde el primer año de vida, ya que es un problema del desarrollo.
Algunas señales, en general, puede ser que el niño no siga la mirada a la madre o que tenga dificultades en su desarrollo, al balbucear, gatear, o cuando se observa que no hace caso a las voces más familiares como papá o mamá.
Programa de ETG en el Instituto Nacional de Salud Mental
El Programa de Entrenamiento Terapéutico Grupal (ETG), de la Dirección de Niños y Adolescentes del Instituto Nacional de Salud Mental es un programa que trabaja con los papás y los niños.
Los pacientes que llegan por consulta externa de la Dirección de Niños y Adolescentes o por el Departamento de Emergencia y son diagnosticados por autismo, entran a este programa para que continúen con sus terapias, donde participan en talleres psicoeducativos, terapia de lenguaje, terapia sensorial, psicomotricidad, entre otros. ´
Día Mundial de Concientización sobre el Autismo
En el año 2007 la Organización de Naciones Unidas (ONU) designó al 2 de abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.
El objetivo de este día es generar acciones que motiven a reflexionar sobre el autismo, actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana. La invitación es también a trabajar para la inclusión social de todos los niños, niñas y adolescentes con algún Trastorno del Espectro Autista.
Se estima que la prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista es del 1%. Es cinco veces más frecuente en varones que en niñas; sin embargo, se ha observado que las niñas pueden presentar signos más sutiles y muchas veces son subdiagnosticadas.
Además, aparece por igual en todas las clases sociales, culturas y razas. En general, las manifestaciones clínicas son tempranas y van haciéndose evidentes a medida que el niño desarrolla.
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Publicado: 2/4/2022