La congresista de Renovación Popular, Milagros Aguayo, junto con representantes del Ejecutivo y de la sociedad civil sostuvieron una mesa de trabajo donde se expuso la problemática y el trabajo que vienen realizando en beneficio de los casi dos millones de personas que padecen una enfermedad rara o huérfana.
En la reunión también se remarcó la necesidad de una atención y detección temprana de estas enfermedades en niños, niñas y adolescentes que abarcan el 70% de la población afectada.
Según la directora de la Federación Pediátrica de Enfermedades Crónicas y/o Genéticas (Fecrog), Miriam Ramírez, el diagnóstico a tiempo y oportuno permite que la enfermedad sea tratada sin secuelas en la vida adulta.
Además, señaló que estas enfermedades también son denominadas de alto costo donde sólo el 5% son atendidas en clínicas privadas y el gran grupo de pacientes atendidos a través del Seguro Integral de Salud (SIS).
Por su parte, la congresista Aguayo se comprometió en impulsar leyes a favor de la prevención, tratamiento adecuado y acompañamiento integral del paciente y familiares, así como también la fiscalización a los entes prestadores de salud.
La mesa de trabajo contó con la participación representantes de la Fecrog, la Alianza Nacional Contra el Cáncer - Perú, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades Crónicas, Esperanza Org, y el Ministerio de Salud.
(FIN) NDP/GSR/JCC
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Publicado: 27/1/2022