Muchas veces el común de la gente suele lamentarse porque le aqueja una enfermedad cuyo tratamiento está definido sin pensar siquiera que hay personas en el mundo que sufren
problemas de salud "raros" sin cura y para las cuales tan solo hay cierto alivio.
Ese es el caso de Dante, un niño peruano de apenas 12 años que ya conoce el sufrimiento de una enfermedad poco frecuente. Él padece de síndrome de Ehlers-Danlos, un grupo de trastornos hereditarios que debilitan el tejido conectivo y que vuelven inestables a los órganos.
Pese a que admite que su vida ha cambiado, Dante dice que siempre está alegre. El pequeño señala que le gustaría que haya más medicinas para su tratamiento.
Otro caso de padecimiento de enfermedad rara es Joshua, un pequeño de nueve años, quien lucha a diario contra la ictiosis, una enfermedad cutánea de origen genético, que provoca que la piel se vuelva seca y escamosa, como la de un pez.
Su madre Jennifer pide que la gente sea más sensible con estas personas y que no piensen que son raros. "Me siento bendecida y afortunada de ser su madre", afirma.
La acromegalia es una enfermedad muy poco frecuente, generada por un exceso de hormona del crecimiento. Ismael, de 30 años, se enteró hace siete que
padecía ese mal.
"Los médicos me han dicho que cuando eres adulto empiezas a deformarse", comenta este joven que afronta con valentía su problema de salud.
A sus 36 años, Daniel es consciente del mal que padece. La esclerosis múltiple se le presentó con mareos y mucho dolor en el cuerpo mientras desarrollaba su labor de cocinero.
Daniel considera que los demás deben ser más comprensivos con las personas que sufren este tipo de enfermedades porque no se ven por fuera pero dañan el organismo por dentro. "Hasta ahora no me ha tumbado ni me ha hecho retroceder", comenta.
Para Robinson fue totalmente desconcertante oir el diagnóstico médico hace 15 años: espondilitis anquilosante. ¿Qué es eso? ¿qué debo hacer?, le preguntó al médico y éste respondió que nada porque no había cura para ese tipo de artritis crónica que afecta mayormente los huesos y las articulaciones en la base de la columna, donde se conecta con la pelvis.
Hoy, a sus 46 años, vive su vida pensando que nada lo detendrá y que lo que le pasa le sirve para ser más humano. Lo que sí lamenta es que los afectados por enfermedades raras no reciban la atención que requieren.
Todos estos testimonios son recogidos en un vídeo producido por la Federación Peruana de Enfermedades Raras, la Coalición Peruana de Enfermedades Poco Frecuentes y la Alianza Iberoamericana en
Enfermedades Raras, como parte de la campaña Uno en un Millón, en el marco de la conmemoración del día internacional de lucha contra esos males poco frecuentes.
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(FIN) ART/RRC
Publicado: 28/2/2019