Por Dany SeminarioA los seis meses de nacida, Camila del Rosario Vicerrel Nestarez fue diagnosticada con fibrosis quística, una rara enfermedad hereditaria que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. Tras un test, que mide el nivel de cloruro (sal) en el sudor, se confirmó el resultado. Su vida ha estado llena de desafíos y hoy esta optimista joven de 22 años sueña con terminar la carrera de Comunicación Audiovisual para convertirse en una gran cineasta.
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística (8 de setiembre), instituido para generar conciencia, promover el diagnóstico temprano y fomentar la investigación, Camila relató a la Agencia Andina su lucha diaria contra esta enfermedad, en la que cuenta con el apoyo de su familia y recibe los medicamentos del Seguro Integral de Salud (SIS).
A los pocos días de nacer, debió someterse a una cirugía por una obstrucción intestinal. Los médicos tuvieron que extirparle una parte del intestino, lo que le dejó una herida que posteriormente se infectó y retrasó su alta hospitalaria durante dos meses.
En los primeros meses de vida también comenzó a presentar una edematización (hinchazón) generada por un cuadro severo de desnutrición, pese a que era alimentada regularmente con leche materna.
Desde que se confirmó su diagnóstico, Camila debe consumir medicinas de pancreatina, ahora financiadas por el Seguro Integral de Salud (SIS). Las cápsulas le permiten mejorar la digestión al momento de consumir alimentos, ya que su enfermedad afectó alguno de sus órganos como el páncreas.
En otros casos, acceder a este medicamento puede resultar muy costoso. Cada frasco de 50 cápsulas cuesta aproximadamente S/ 200. Ella consume alrededor de 15 pastillas al día y el tratamiento le alcanza solo para tres días. “Si no consumo las cápsulas, aunque me alimente, mi cuerpo no podrá absorber ni digerir correctamente los nutrientes. Por eso debo tomarlas sí o sí”, indicó.
Camila no solo padece fibrosis quística, sino también una variación poco común denominada “3030A”, para la cual no existe cura ni tratamiento específico. "Es una variación que presenta una mutación rara y poco común en el Perú.
A sus 22 años, también enfrenta diabetes derivada de su enfermedad, caracterizada por una baja producción de insulina y, en muchos casos, resistencia a su acción, lo que afecta directamente al páncreas. Asimismo, debe someterse a tres sesiones diarias de nebulización, procedimiento que convierte un medicamento líquido en vapor, debido a que sus pulmones no funcionan correctamente a causa de su enfermedad.
Pese a que su corta edad y a las situaciones difíciles que enfrenta, aún mantiene el sueño de convertirse en una directora de cine. Desde pequeña, los sueños y las ganas de seguir viviendo nunca faltaron. "He querido ser paleontóloga, veterinaria, psicóloga, abogada, doctora y más. He querido ser de todo, pero al final encontré a lo que quería dedicarme toda mi vida: comunicadora audiovisual", cuenta con una ilusión que brilla en sus ojos.
Destacó que, pese a las dificultades, siempre existe algo positivo que rescatar. Lo hace acompañada de su madre, Cecilia Amparo Nestarez Del Río, quien sigue siendo su apoyo constante en cada visita al hospital por alguna complicación o procedimiento. A otros jóvenes que atraviesan una situación complicada en su vida, Camila les pide no dejar de soñar y seguir luchando por su futuro.
"Si tienes las ganas, vas a encontrar la fuerza. A veces los médicos pueden decir palabras muy duras, pero no debes desanimarte. Tienes que mantener el ánimo y recordar que no eres la fibrosis quística: eres una persona con sueños, ilusiones y metas. No te limites, ten paciencia, porque poco a poco las podrás cumplir", señaló mientras se le escapaba una ligera sonrisa.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad poco frecuente de origen genético, causada por la mutación de un gen que regula la cantidad de cloro y agua en las células del cuerpo. Esta alteración provoca que la mucosidad y otras secreciones se vuelvan más espesas, afectando principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, explicó la médica cirujana Abisag Durand Guevara, especialista en Gestión en Salud Pública del Ministerio de Salud (Minsa).
Según Orphanet, base de datos sobre enfermedades raras, la fibrosis quística tiene una prevalencia estimada de 1 caso por cada 9,000 personas a nivel mundial.
La experta explicó a Andina que la enfermedad no tiene cura y que los tratamientos buscan controlar los síntomas y las complicaciones, aunque depende de cada caso. Enfatizó también que el apoyo emocional y psicológico son vitales tanto para la persona que padece la enfermedad como para los cuidadores y su entorno.
Asimismo, señaló que el Minsa viene implementando acciones para fortalecer la atención a personas con enfermedades raras, a través de la campaña #RarasPeroNoInvisibles, la cual busca difundir información, generar conciencia y sensibilizar a la población sobre estos diagnósticos poco frecuentes.
Síntomas y signos frecuentes
Generales:
• Sudor con alto contenido de sal
• Retraso en el crecimiento (peso y talla).
• Esterilidad masculina y problemas de fertilidad en las mujeres.
A nivel respiratorio:
• Congestión nasal
• Secreciones bronquiales espesas y abundantes, que obstruyen las vías respiratorias.
• Infecciones respiratorias frecuentes, incluyendo neumonía.
• Insuficiencia respiratoria.
A nivel gastrointestinal:
• Salivación excesiva
• Náuseas y vómitos
• Incremento de gases y estreñimiento
• Dolor abdominal persistente
• Mala absorción de los alimentos
• Infecciones gastrointestinales con diarrea voluminosa
• Heces con olor fétido y con presencia de mucosidad.
• Pancreatitis
• Cirrosis.
• Diabetes Mellitus
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JRA
Published: 9/8/2025