Más de 27,000 afiliados al Seguro Integral de Salud (SIS) y que padecen de enfermedades raras o huérfanas (ERH) se atendieron durante el 2019 en establecimientos de salud de todo el país, lo que permitió que este sector de la población saliera adelante en la sociedad y lleve una vida normal.
Todos ellos han generado más de 47,800 atenciones por un costo que supera los nueve millones de soles, que ha sido financiado íntegramente por el SIS, informaron voceros de la misma entidad.
Los adultos entre 30 y 59 años conforman el grupo etario que más se ha atendido, con 7,939; le siguen los menores de 5 años (6,265) y luego los adultos mayores (4,337).
Más del 50 % de casos fueron registrados en Lima (13,941). Otras regiones que también tienen alto índice de asegurados SIS con ERH son: Callao (1,434), Piura (1,270), Lambayeque (1,183), Áncash (1,105) y La Libertad (1,102).
399 enfermedades
Estas cifras corresponden a la cobertura de 399 enfermedades raras o huérfanas que estuvieron reconocidas como tales hasta el 21 de noviembre del año pasado, fecha en que se publicó la Resolución Ministerial 1075-2019/Minsa aprobando un nuevo listado y elevando a 473 el número de estas patologías.
El SIS, a través del Fondo Intangible Solidario en Salud-Fissal, ha transferido este año 3 millones 303,000 soles a los establecimientos de salud a escala nacional para el tratamiento de las ERH, con la finalidad de asegurar el tratamiento.
Cobertura y enfermedades más frecuentes
La cobertura brindada financia las atenciones referidas a prevención, diagnóstico, atenciones por consulta externa; emergencia y hospitalización, medicamentos e insumos; exámenes de laboratorio e imágenes; tratamiento médico, quirúrgico y de rehabilitación de los asegurados que padecen de ERH.
Entre las enfermedades más frecuentes figuran: lupus eritematoso sistémico (3,691 atenciones), epilepsia y síndromes epilépticos (2,697), enanismo, no clasificado en otra parte (1,255), hipotiroidismo congénito sin bocio (682) y otras malformaciones congénitas especificadas (673).
“Las enfermedades raras o huérfanas son poco conocidas por la ciencia médica debido a sus características particulares: peligro de invalidez crónica, frecuencia menor de uno por cada 100,000 habitantes, muchas dificultades para ser diagnosticadas, de origen desconocido; lo cual origina un gran sufrimiento al paciente y a su familia, conllevando múltiples problemas sociales”, explicó Yanina Ttito Fernández-Baca, médica especialista del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), institución encargada de financiar el tratamiento de estos males a los asegurados SIS.
Menor con síndrome de Gaucher
Las historias de cada uno de estos asegurados están llenas de esperanza, lucha constante, gran valor por la vida y la confianza de que podrán superar estas enfermedades con la protección financiera del Seguro Integral de Salud.
Precisamente, uno de estos casos es del pequeño Darsy, de 12 años, quien ya tiene más de la mitad de su vida enfrentando y superando al síndrome de Gaucher. Es primer puesto en su colegio y le gustan las matemáticas. Quiere se piloto de avión cuando sea mayor.
“La falta de una enzima llamada glucocerebrosidasa origina que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, bazo, huesos, médula ósea y, a veces, en el cerebro”, precisó Ttito sobre las características del síndrome de Gaucher.
“Ha sido una larga lucha. En el centro de salud del distrito de La Ramada, en Cutervo-Cajamarca, los doctores nos derivaron al Instituto Nacional de Salud del Niño, de Breña. Ahí le hicieron una prueba genética, que en ese tiempo la enviaban al exterior para su evaluación. Ahora, el instituto tiene su propio laboratorio genético y observan a mi hijo constantemente”, relató Eustaquio Cabrera Medina, padre de Darsy.
“Es algo que nos tocó vivir y luchamos por la vida de nuestro Darsy. Hemos visto su evolución, se siente bien y lleva una vida normal gracias al tratamiento que le aplican durante casi tres horas cada 15 días. Es un medicamento que nosotros no podríamos pagar, cada dosis cuesta 7,000 soles y lo va a recibir de por vida”, comenta don Eustaquio, agradecido por todo el apoyo que le brindan como afiliado al SIS Gratuito.
Más en Andina:
(FIN) NDP/RRC