Por Susana MendozaDicen que madre solo hay una. Nunca tan oportuna esa frase para contar la historia de dos mujeres, madres de familia, que tienen en común ser mamás de hijos con síndrome de Down. Ellas asumieron su maternidad con entereza y convicción para evitar la exclusión social de los suyos.
Orfelia Zanabria Cáceres y Gloria María Pineda Loayza comparten el sentimiento de haberse rebelado ante la indiferencia de una sociedad que, en la década de los 90’, no pensaba en los derechos de las personas con discapacidad y los trataba como si no existieran.
A su manera, cada una tomó la decisión de que nada ni nadie iba a apagar la luz de la vida con la que sus pequeños habían llegado al mundo. Hoy Álvaro Vergara Zanabria tiene 31 años, y José David Gómez Pineda, 27.
Orfelia vive con Álvaro en Arequipa y hoy impulsan la Asociación Síndrome Down Up.
“Hice lo que debí hacer”
Orfelia se siente satisfecha no solo por ver cómo Álvaro logró ser una persona autónoma sino porque sus otros hijos, Julio de 33 años y Gabriel de 29, también consiguieron ser buenas personas, con sus propios proyectos personales, a pesar de las ausencias de Orfelia.
“Hice lo que debí hacer, lo mejor que pude, y más allá de lo que pude. Creo que eso intentamos las mamás siempre. Pero fue difícil, hubo vacíos con mis hijos, fui la mamá que no estuvo en el momento exacto y eso lo recuerdan”, comenta a la agencia Andina.
Los primeros años
Orfelia recuerda con exactitud cómo le impactó saber que su hijo había nacido con Síndrome de Down. Su primera reacción fue negarlo diciéndose a sí misma que esa condición iba a afectarlo poco.
Pero una doctora del hospital público donde se atendió el parto le hizo ver la realidad al pedirle que, de una vez, aceptara que su hijo iba tener discapacidad física y mental.
Fue un chasquido que la trajo a la realidad, y sin preámbulos, pensó: "esto me tocó y para adelante". Estuvo sola en el proceso. Sacó adelante a sus hijos, emprendió diversos negocios: alquiló disfraces, tuvo una anticuchería, una bodega y hasta aprendió el método Montessori, una propuesta pedagógica que toma en cuenta las potencialidades e intereses de los niños y niñas para aplicarlo en quienes tienen Síndrome de Down.
Álvaro con su abuela materna, doña Zarela Cáceres Núñez de 90 años, en Arequipa. Fotos: Álvaro Vergara
Así es como creó Hatunyaa, Educación para la vida, una organización que hasta el 2022 se dedicó a abrir espacios de inclusión para las personas con discapacidad. Hatunyaa es una palabra quechua que significa "crecer".
“Para que una persona con discapacidad se desarrolle, sea cual sea el diagnóstico, es básico tener una buena billetera. Necesitaba dinero para invertir en profesores, terapias físicas, de lenguaje y todo lo que requería Álvaro”, recuerda.
Relación con los hijos
Se convirtió en un pulpo: cuidaba a Julio y Gabriel, resolvía los problemas de la casa, se unió a la lucha de otras mamás para que sus hijos fueran recibidos en las escuelas regulares; no aceptó que le dijeran que los chicos con Síndrome de Down no tenían pensamiento propio. "Mi hijo no será un monito", pensaba.
Tuvo sus costos encontrarle un lugar en este mundo a Álvaro. No pudo ejercer el oficio de periodista que tanto le apasionaba, aunque no se arrepiente por ello, y no estuvo al lado de sus otros hijos cuando la necesitaron, señala.
Álvaro es fotógrafo y Orfelia lo sigue apoyando para que se consolide como profesional.
“No sé si sea fresca, pero no siento cargo de conciencia. Hice lo que debí hacer. No es igual ser mamá de un hijo con discapacidad, que de los que no tienen esa dificultad. Se invierte más tiempo, más dinero, se resuelven más retos. Amo a mis tres hijos y sigo intentando hacer las cosas bien”.
En la actualidad ambos viven en Arequipa con la abuela de 90 años. Álvaro es fotógrafo, ha recibido varios reconocimientos y, con Orfelia y la Asociación Síndrome Down Up, ayuda a mamás jóvenes para que conozcan los derechos de las personas con discapacidad.
“Fui una mamá distinta para dos hijos”
Para Gloria Pineda no fue diferente la experiencia. Como Orfelia, ella comprendió que debía aceptar la realidad lo antes posible porque sabía que un día más de demora afectaría el crecimiento de José David.
Con su esposo habían tomado la decisión de no tener más hijos, suficiente con Efraín y José David que ya iba a nacer. “Me ligarían las trompas, firmamos los papeles de consentimiento y el día del parto le pedí al médico que no olvidara la intervención. Pero, al recibir al bebé, noté que el doctor quedó mirándolo, luego buscó los ojos de las enfermeras que lo asistían en la operación, y de pronto se hizo un largo silencio”, rememora.
Lo que vino después Gloria lo describe con nitidez, como si no hubieran transcurrido 27 años. Se llevaron a José David. No le dijeron nada. Cuando volvió y Gloria le recordó lo de la ligadura, el doctor respondió: "hijita, tranquila, seguro vas a querer tener más hijos".
No entendía qué pasaba. Al rato apareció otro galeno que no tuvo ningún reparo en decirle que su hijo había nacido “mongolito”. "Quiere que le inyecte un calmante y prefiere oral", le preguntó. Era el año 1996.
Gloria sigue estimulando el crecimiento artístico de José David, que hoy tiene 27 años.
José David nació laxo, no podía mover sus brazos y piernas. A Gloria le dijeron que no iba a caminar, que sería un niño eterno y que su edad cronológica no iba a ser igual que la mental.
“El día que me lo dieron para darle de lactar por primera vez, me lo llevaron envuelto. Una a una fui retirando las mantitas, hasta ver su cuerpito. Ese día le prometí que iba a cuidarlo y a trabajar para él toda la vida. En ese momento pensé en mi otro hijo, Efraín, que también me necesitaba”. Caen lágrimas por sus mejillas. Hace tiempo que no lloro, me dice.
Reconocimientos
José David ha obtenido diversos reconocimientos significativos, como el International Gold Excellence Awards, entregado en Washington, donde recibió el reconocimiento a su labor como Promotor de los Derechos de las Personas con Discapacidad, a través del arte.
También obtuvo una nominación como Joven del Bicentenario por la revista Caretas y en enero de este año la Municipalidad de Lima le entregó la Medalla de la Ciudad, siempre en reconocimiento a su intensa labor como promotor de los derechos de las personas con discapacidad.
Gloria sigue reforzando la autonomía de su hijo, a través de la música.
Nada de esto habría sido posible si Gloria se hubiera resistido a aceptar el diagnóstico. Desde el comienzo fue clara con su familia: nadie va a llorar delante de él, ni a decirle pobrecito ni a tener ninguna expresión de lástima. El bebé solo tenía un problema al corazón que lo iba a superar rápidamente.
Su mamá fue la primera en cumplir esta disposición. Gloria dio por zanjado el asunto. Acondicionó el dormitorio de su recién nacido con juguetes, paredes pintadas de colores y mucha música. No mencionó que había nacido con Síndrome de Down porque no lo creyó necesario.
Mamá por siempre
A partir de esa promesa, Gloria movió cielo y tierra para que el destino de su hijo no quedara sometido a la exclusión social ni la relación con su otro niño quedara marcada por su lejanía. Hoy, cuando hace una pausa para contar su vida como mamá, se sorprende de lo que alcanzó. Ella es periodista, y siguió laborando para poder atender los gastos que demandaban los cuidados de José David.
“Trabajé en todo lo que pude trabajar, ahorré todo lo que pude para atender las terapias de mi hijo. La vida ha sido muy buena conmigo, pero no fue fácil; los costos se dieron, fui una mamá distinta para cada uno, y hubo momentos en que dejé en un segundo plano a mi esposo y a Efraín. Lo lamento mucho”, comenta.
Madre e hijo siguen creciendo juntos.
En la actualidad ha decido no trabajar hasta julio, por José David. Gloria quiere que siga desarrollándose como artista y que asista a las invitaciones que le hacen en otras regiones y países, y para que eso ocurra, dice, es necesario acompañarlo porque no puede desplazarse solo. Él toca quena, zampoña, baila diversos tipos de danzas peruanas y urbanas.
“Me siento parte de una generación de mamás que transformamos la vida de nuestros hijos y de otros que llegaron al mundo con una condición diferente. Hoy las jóvenes tienen las cosas más sencillas, aunque no hay que bajar la guardia. A ellas siempre les digo que no sean sobreprotectoras, que les enseñen a sus hijos o hijas a ser autónomos, que se informen y asuman que sus pequeños nacieron con discapacidad y eso no va a cambiar”.
Datos
De acuerdo con la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, el 43 % se matriculó en escuela regular y 57 % en colegio especial. Sin embargo, el 25 % se quedó fuera del sistema regular por deserción, que aumenta conforme avanzan los grados.
Más en Andina:
(FIN) SMS/RRC
JRA
Publicado: 17/7/2023