"Alegre, juguetón y bailarín" fueron las palabras con que describió Astrid López a Josué, su hijo de dos años y medio que tiene síndrome de Down y padece de una rara enfermedad que afecta a su corazón, por lo que se encuentra a la espera de una cirugía en el Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN) de San Borja.
Al igual que Josué, cada año, cientos de niños y adolescentes con síndrome de Down, a nivel nacional, son atendidos en el INSN San Borja debido a que presentan patologías complejas asociadas a este síndrome y que necesitan ser tratadas con urgencia.
La doctora Gioconda Manassero, jefa del servicio de Genética de dicho nosocomio, aclaró que el síndrome Down no es una enfermedad, sino una condición genética que se caracteriza por tener material genético extra en el cromosoma 21.
A nivel mundial, 1 de cada 1,000 recién nacidos tiene esta condición; el 50% puede llegar a presentar una cardiopatía congénita, como la tetralogía de Fallot, que afecta al hijo de Astrid. Problemas de tiroides, audición, vista y dental están igualmente asociados con esta condición.
Los niños con síndrome de Down también pueden desarrollar algunas anomalías esqueléticas o gastrointestinales, malformaciones ano-rectales y patologías asociadas como leucemias, por lo que es indispensable que reciban atención multidisciplinaria desde temprana edad.
“No solo se deben atender cuando nacen sino también de manera anual para prevenir cualquier condición asociada como sordera, hipotiroidismo o alguna otra afección cardiológica”, puntualizó la especialista a la agencia Andina.
Más de 1,800 atenciones
En los últimos cinco años, el INSN San Borja realizó más de 1,800 atenciones y estudios especializados a niños y adolescentes bajo esta condición genética, a fin de tratar y prevenir complicaciones futuras en su salud.
“Si estos niños reciben atención, cuidado y estímulo desde su nacimiento pueden desarrollar un gran potencial, por eso la importancia de que reciban una atención integral. En la medida en que su salud esté bien, su avance será mejor, tanto a nivel cognitivo como físico”.
De acuerdo con la doctora Manassero, en el Perú se estima que hay cerca de 32,000 personas con síndrome de Down quienes, gracias al avance médico y a la atención integral temprana, han conseguido extender su ciclo vital hasta los 60 años.
Jornada de salud integral
Al conmemorarse el 21 de marzo el
Día Mundial del Síndrome de Down, el INSN San Borja, con apoyo de la Sociedad Peruana de síndrome Down, realizó la V Jornada de Salud Integral gratuita a favor de 150 niños con síndrome Down,
desde los 0 meses de vida hasta los 17 años.
La campaña inició con el registro de los pacientes en el área de Triaje instalado en el auditorio principal, después se asignó a cada paciente las especialidades en las que serán atendidos de acuerdo a los problemas que presenten.
“Los niños pasan primero por un tamizaje de anemia, luego son pesados y medidos. Después se dirigen a los consultorios para ser evaluados en las áreas de nutrición, endocrinología, pediatría, cardiología, otorrinolaringología y oftalmología. Todos los menores de 3 años pasan por medicina física y rehabilitación, mientras que los mayores a esa edad pasan por odontopediatría”, precisó.
Asimismo, se brindó soporte a la familia con orientación sobre los cuidados que requieren estos pequeños pacientes y las acciones para promover su inclusión en la sociedad.
Al finalizar, padres e hijos pudieron disfrutar de un show con muñecos y la proyección de videos informativos sobre su condición, resaltando el mensaje de “discapacidad no es incapacidad”.