Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha que busca visibilizar una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente, pero devastadora, que afecta progresivamente las funciones motoras del cuerpo.
El síntoma más común es la pérdida progresiva del control muscular debido a la degeneración de las neuronas motoras. Se estima que su aparición suele darse alrededor de los 60 años. Los síntomas de la ELA son variados, pudiendo incluir dificultad para hablar, masticar o tragar, calambres frecuentes, pérdida de movilidad, cambios en la conducta y deterioro cognitivo.
Ante la presencia de estos signos, el Ministerio de Salud recomienda acudir al establecimiento de salud más cercano, donde el diagnóstico puede realizarse a través de exámenes físicos y estudios especializados como la electromiografía.
Atención integral
La ELA no tiene cura, pero el tratamiento busca mejorar la calidad de vida del paciente, con un enfoque paliativo, integral y multidisciplinario que incluye médicos, tecnólogos en rehabilitación física, nutricionistas, psicólogos y personal de enfermería.
A través del Seguro Integral de Salud (SIS) y el Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), se garantiza que las personas con ELA en el país reciban atención integral y gratuita, incluyendo medicamentos y apoyo terapéutico especializado.
El Minsa también hace énfasis en la importancia del acompañamiento emocional y psicológico, tanto para los pacientes como para sus cuidadores, quienes enfrentan un profundo desgaste físico y emocional en el proceso.
Además, busca generar conciencia en la ciudadanía, visibilizar los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y huérfanas, y fortalecer la red de atención especializada a nivel nacional.
El Ministerio de Salud está implementando diversas acciones para mejorar la atención de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en cumplimiento de la Ley n.° 29698 y su modificatoria, la Ley n.° 31738, que declaran de interés nacional y de preferente atención el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas.