Ella pidió a mamá vestirse como una princesa, porque este mediodía –el de ayer– Ironman, Batman, Rapunzel, el Oso Paddington y sus amigos llegarán al Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja (INSN-SB). Por los pasillos del nosocomio fue el tema de conversación: los superhéroes los saludarían por el Día Mundial del Cáncer Infantil.
Patricia M. y sus amigos son pequeños héroes; son pacientes de la Subunidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (trasplante de médula ósea). Ellos y sus padres viven a diario su propia batalla contra el cáncer.
Esperas y discriminaciones
Ella tiene 11 años. Hace tres que le detectaron anemia aplásica y está en la lista de espera para un trasplante de médula. Su madre, Socorro, será su donante. Desde entonces ambas viven en Lima; mientras el papá, Luis, tiene que hacerse cargo de su niña de 3 años y trabajar en Piura para enviar a la otra mitad de su familia el sustento. Consultas, análisis, medicinas son parte de su rutina. De su vida en espera.
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El primer síntoma que tuvo Elmer, el hijo de la señora Milagros Caroy, fue el cambio de color de piel. Empezó a palidecer. Luego vinieron los dolores de estómago, el estreñimiento, las fiebres, muchas, y los dolores de huesos. En el hospital María Auxiliadora le administraban calmantes y no le daban un diagnóstico. Milagros se envalentonó, sacó a su hijo aunque le advirtieron que le quitarían el Seguro Integral de Salud (SIS), lo llevó al INSN-SB y, al día siguiente, una prueba arrojó el diagnóstico: Elmer sufría de leucemia linfoblástica aguda. Ahí comenzó su historia, ya con los medicamentos adecuados y la quimioterapia.
En noviembre le trasplantaron la médula –la donante fue su hermana mayor– pero tuvo un problema con el injerto, que afecta el color de su piel y su organismo. Está en tratamiento, hasta ahora no se le quita ese color y tiene problemas al orinar.
Hay cuotas grandes de sacrificio. Milagros es madre soltera. Dejó de trabajar para dedicarse al 100 % a la salud de su hijo. Prácticamente viven en el hospital: lunes, miércoles y viernes le administran su medicina a Elmer. A veces toca consulta martes y jueves. El resto del tiempo cuida de su hijo, lo mantiene alejado de las personas enfermas, le prepara los alimentos, etcétera. Ningún empleo la soportaría. Así hace cachuelos para los gastos; vive en la casa de sus padres, en San Juan de Miraflores. Está en la etapa de controlar el trasplante. El próximo año le tocarán a Elmer las vacunas. Tendrá más defensas. Será su renacer.
Largos tratamientos
“La leucemia es el cáncer más frecuente en niños. Y su tratamiento es largo”, recuerda el hematólogo pediátrico Antonio Carrasco. El primer reto para los especialistas del Ministerio de Salud es diagnosticar la enfermedad prematuramente y darle el tratamiento a la brevedad. Años antes no se detectaban los casos y los niños no eran referidos a estos centros. Leucemia era sinónimo de muerte.
Luego se debe administrar el tratamiento completo en un centro especializado (donde laboren hematólogos, enfermeras, técnicas, nutricionistas); se debe contar con un “financiamiento global”, en este caso dado por el SIS, el cual incluye la medicación, las citas, inclusive el hospedaje y la alimentación de quienes llegan referidos de las zonas en pobreza extrema, desde otras regiones.
La doctora Zulema Tomas, directora del INSN-SB, recuerda que para los pequeños con cáncer de sangre, “el SIS cumple un rol fundamental”, ya que les cubre el 100 % del tratamiento. “Antes el Estado no se preocupaba por estos niños. Ahora está atento al 100 %”.
De acuerdo con los planes del Minsa, este año el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) y el INSN descentralizarán más sus servicios, ya que en ambos centros la capacidad de las camas queda corta frente a la demanda.
Colofón
El pediatra había visto a Alisson muy pálida. En todos los exámenes de hemoglobina su registro era bajo. En el INSN de Breña le diagnosticaron leucemia linfática aguda. En su caso, las células cancerígenas se alojaron en los huesitos. Ahora la niña tiene 7 años. Los últimos 16 meses los pasó en tratamiento en el INEN.
Ruth, la madre, está feliz: Alisson no ha tenido retrocesos en su tratamiento. Quedaron atrás esas quimios de 12 horas. Ahora solo va dos veces al mes para exámenes y la consulta.
La niña ya asiste al segundo de primaria. La vida le sonríe de nuevo.
Sobre la atención
-Los últimos 20 meses, el INSN-SB ha realizado 42 trasplantes alogénicos con donante compatible (12 en la escuela de medicina Miller de la universidad de Miami, EE. UU., y 30 en Lima).
-Los casos de los niños sin donantes compatibles son enviados al extranjero gracias al Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal). Su costo puede variar entre 400,000 y un millón de soles.
-En total, el instituto hospitalizó a 290 niños con distintos trastornos hematológicos y 3,500 niños atendidos en el área de hematología en el 2016, por distintos trastornos.
Este año se proyectan 4,500 atenciones.