El Poder Ejecutivo promulgó el reglamento de la ley que facilita la compra de medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas (ERH), con el objetivo de "contribuir a mejorar la calidad de vida" de unos dos millones de pacientes, informó hoy el Ministerio de Salud (Minsa).
"Con la implementación de esta norma, unos dos millones de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas en el territorio nacional podrán tener un mejor acceso a la atención que merecen y a medicamentos vitales para su tratamiento", destacó el ministro de Salud, César Vásquez, en un comunicado.
La norma, oficializada mediante un
decreto supremo n.° 002-2025- SA, aprobó el reglamento de la Ley 29698, con la finalidad es establecer "un marco legal más accesible y eficaz" para dar una atención integral a los pacientes que padecen estas enfermedades.
En ese sentido, estableció las pautas para la implementación de "mecanismos diferenciados de adquisición", que permitirán realizar compras a nivel centralizado de fármacos de alto costo o innovadores para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas, mediante un procedimiento especial.
También indicó que el Minsa elaborará un 'Plan nacional de prevención, diagnóstico, atención integral, tratamiento, rehabilitación, investigación y monitoreo' de las ERH.
Además, dispuso que existirá un coordinador o responsable de ERH en cada dirección o gerencia de salud, regional y de redes integradas de Lima Metropolitana y el registro de pacientes en una aplicación informática para contar con datos e información de importancia para tomar decisiones.
El reglamento planteó fortalecer la detección temprana mediante pruebas neonatales en los centros de salud del primer nivel de atención, y el seguimiento de los casos confirmados, así como dar prioridad a la implementación de la "historia clínica electrónica" para facilitar el acceso a la información de los pacientes y la transferencia de esta entre hospitales.
El reglamento también promueve la investigación y el conocimiento de las ERH, así como la concienciación de la comunidad educativa en articulación con el Ministerio de Educación para promover una mayor comprensión de estas enfermedades.
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Publicado: 27/3/2025