Con el lema "Generar acceso para todos", la Asociación Peruana de la Hemofilia (Aspeh) anunció la realización de una segunda jornada para concientizar a la población sobre esta enfermedad y crear alianzas con el gobierno para acceder a los tratamientos adecuados y facilitar la calidad de vida de los pacientes.
La organización informó en una nota de prensa que la actividad se realizará el viernes 29 y sábado 30 de abril, y se transmitirá en vivo a través de la plataforma Zoom y el fan page de Aspeh Perú.
Aspeh invocó a la población a inscribirse en el evento mediante este
enlace.
Según expresó, la hemofilia es un trastorno hemorrágico que suele ser hereditaria, principalmente de la madre al hijo varón, provocando que la sangre no coagule adecuadamente y ocasiona sangrados espontáneos y prolongados en zonas como rodillas, tobillos y codos.
En el Perú, alrededor de 3 mil personas sufren esta enfermedad y el 60% de los pacientes carecen de un diagnóstico oportuno. De acuerdo con Guillermo Pareja, presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH), esta situación se debe a que existen pocos profesionales capacitados para tratar esta afección (únicamente contamos con 20 médicos especialistas a nivel nacional) y la falta de acceso a medicamentos innovadores.
"Juntos por la hemofilia"
Frente a este contexto, la Aspeh realizará hoy y mañana la segunda jornada denominada “Juntos por la Hemofilia”, cuyo lema es “Generar acceso para Todos”.
El evento busca concientizar a la población sobre la importancia del diagnóstico y tratamiento oportuno de la hemofilia, así como involucrar a las autoridades políticas y sociedad civil para proponer mecanismos efectivos a fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En relación al horario del primer día serán desde las 19:00 hasta las 21:30 horas y se abordarán temas como: visión de la Federación Mundial de la Hemofilia a cargo de César Garrido; avances en hemofilia en el Perú a cargo de la Dra. Nancy Loayza y Dr. Saúl Mendoza; presentación de la actualización de la GPC de Hemofilia IETSI a cargo de la Dra. Celina Herrera Cunti; y acciones de gestión del MINSA con relación a la hemofilia a cargo de Jessica Graña.
Además, Marleny Portero López, congresista de Acción Popular, hará un llamado a los participantes de este foro para realizar un compromiso de la mesa de trabajo en mayo 2022, con la finalidad de abordar los temas que son un dolor de cabeza para la comunidad de hemofilia en Perú.
Por su parte, la segunda fecha será desde las 09:00 horas hasta el mediodía y se abordarán temas como: generalidades y tratamientos para la hemofilia a cargo de la Dra. Katia Salas; el cuidado de salud articular a cargo de la Dra. Ártica del Hospital Dos de Mayo; derecho de los pacientes a cargo de Ronald Robles; y avances y proyectos 2022-ASPEH a cargo de Guillermo Pareja.
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