Andina

Dos historias de persistencia, amor e inclusión

En Día Mundial del Síndrome de Down

09:01 | Lima, mar. 21.

Existen personas que superan con tenacidad las dificultades que se les presenta en la vida, pero existen otras que además tienen que superar las propias para encontrar su lugar en este mundo. Álvaro y Paola son dos jóvenes que nacieron con Síndrome de Down, y hoy cada uno se encamina a seguir sus rutas de realización personal. Él quiere ser fotógrafo y ella modelo profesional.
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Álvaro Vergara Zanabria (23) nació cuando todavía la inclusión de las personas con discapacidad no era siquiera un asunto de minorías. Sólo algunas escuelas privadas de educación básica regular permitían el ingreso de alumnos con habilidades diferentes. Fue el caso de él, que pudo estudiar en el colegio Margaret Smith en junio 1994.

Aún no se promulgaba la Ley General de Educación, que reconoció en el 2003 la educación inclusiva como política de Estado.

Álvaro descubrió que la fotografía era su razón de existir cuando empezó a rescatar imágenes desde su celular, en su adolescencia. Esa experiencia lo inspiró a buscar complejidades técnicas para continuar registrando lo que veía. Hoy maneja una cámara fotográfica de primer nivel.  


Pero no sólo su persistencia lo distingue, también sus sonrisas que comparte con facilidad mientras va contando su vida. No es tímido, sólo cuando ve una chica bonita, dice, porque hasta su nombre se olvida. Durante sus estudios en aquella escuela le gustaba las clases de matemáticas, le aburría escribir y gozaba pintando.

La natación fue su deporte preferido y su mejor amigo fue Yasser, un compañerito de aula que murió cuando estudiaban la primaria y al que recuerda siempre. Su memoria no almacenó ningún gesto de discriminación, felizmente, tal vez por ser muy selectiva o porque su carisma movilizó siempre el cariño de la gente.

Su mamá, doña Orfelia Zanabria Cáceres, recibió la noticia de su hijo con sorpresa, pues a causa de la preocupación que siempre aparecía cuando pensaba en cuál sería el futuro de su hijo, organizó un negocio familiar para que él participara cuando terminara la escuela.

No imaginó la señora que Álvaro le diría una tarde, con el buen humor que lo caracteriza, que sólo por un tiempo iba ayudarla en aquel trabajo porque él se iba a dedicar a la fotografía. Así ocurrió. Álvaro asistió a un taller de fotografía, participó en algunas exposiciones y ahora desea dedicarse a este arte.

Modelo de pasarela

En cambio Paola Ángeles Manturano (17), quiere ser modelo, estudia en la Academia de Marina Mora, ex miss Perú Mundo 2001, quien le abrió las puertas de su academia de modelaje, con un poco de dudas al inicio, para luego dedicarse a su formación con entusiasmo.

A diferencia de Álvaro, pues ella ingresó al mismo colegio el 2002, su inclusión no fue difícil porque al inicio del siglo XXI ya crecía un sentido común en la gente sobre los derechos de las personas con discapacidad. Ahora toca guitarra, baila marinera, y no es tímida. Salvo, aclara, cuando la ven bailar. "Ahí siento nervios".


No tiene recuerdos de marginación, sino de sus clases de razonamiento matemático, que añora, y de algebra y trigonometría, que -confiesa- odiaba. Ahora que quiere ser modelo, usa zapatos con tacos. La cansan, pero felizmente no desnivelan sus deseos de superación. Le cuesta hablar un poco, pero no deja de compartir algunos anhelos, como el de ser mamá.  

La generación de los derechos y la inclusión

Para Orfelia Zanabria, los 23 años de su segundo hijo, fueron duros, pero los últimos de enorme satisfacción. "Hicimos la batalla, tocamos muchas puertas para que no discriminaran a nuestros hijos. La inclusión la logramos a pulso. Dediqué mi vida para que fuera real", comenta.    

Ella es parte de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down desde hace tres años, y por el camino recorrido puede decir que el Estado aún tiene que enfrentar desafíos. Por ejemplo, incrementar el Programa de Intervención Temprana (PRITE) para los niños y niñas con algún tipo de discapacidad. Existen 61 a nivel nacional y los Servicios de Apoyo Nacional a la Inclusión Educativa (SANEE) que debe tener cada escuela pública. Hay 200 y son más de 50,000 las entidades educativas del Estado, comenta.

"Los chicos, son de la generación de la Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad, del amparo legal. Ellos son luchadores, no se quedan. Siento satisfacción y tengo mucha esperanza porque nuestro país sea cada día más inclusivo", afirma. 

Este sábado 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, de la celebración que reconoce la existencia de las personas que llegaron al mundo con tres cromosomas 21. Por eso la conmemoración de la fecha se eligió el 21 del tercer mes. Ellas le rinden este año un homenaje a su derecho a la inclusión.

Según datos que maneja la Sociedad Peruana de Síndrome de Down en el Perú existen unas 50,000 personas que tienen este problema de salud, de los cuáles unos cinco mil forman parte de la institución.

(FIN) SMS/LZD

 


Publicado: 21/3/2015