El Ministerio de Salud (Minsa) brindó más de 75 000 atenciones a pacientes con enfermedades raras o huérfanas en el 2020, cifra que se incrementó en 62.6 % en relación al año anterior que se registraron 46 113 atenciones.
El Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) informó que entre los tipos de patologías atendidas se encuentran las endocrinas, nutricionales y metabólicas; del sistema nervioso; malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas; del sistema respiratorio, de los órganos y ciertos trastornos que afectan el mecanismo de la inmunidad, todas ellas con causas asociadas generalmente al factor genético.
En nuestro país, existen 546 enfermedades raras o huérfanas, reconocidas como tal mediante la Resolución Ministerial N° 230-2020/MINSA. Asimismo, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de dos millones de peruanos sufrirían por estas patologías.
Pero las enfermedades raras o huérfanas no solo se caracterizan por ser diversas y poco frecuentes, también van asociadas a cronicidad grave, progresiva, con tendencia a la discapacidad y gran impacto en la calidad de vida de las personas que las padecen y en sus familias.
Además, no tienen tratamiento específico y la pandemia de la COVID-19 ha sometido a una gran exigencia a los sistemas de salud pública de todo el mundo y puesto de manifiesto las deficiencias de la atención de la salud de las poblaciones desatendidas y vulnerables, como son los pacientes con enfermedades raras o huérfanas.
En este sentido, el Ministerio de Salud viene desarrollando acciones para mejorar y reforzar la atención integral de salud en pacientes portadores de enfermedades raras o huérfanas, mediante intervenciones en promoción, prevención, recuperación, rehabilitación y cuidados paliativos, así como estrategias para mejorar su calidad de vida.
Respeto de sus derechos
El año pasado, aprobó el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento,
Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2021-2024, a fin de establecer estrategias para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, desde una perspectiva ética y del respeto de sus derechos.
En ese esfuerzo, se desarrolló esta semana el III Seminario Internacional 'Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas, a 10 años de la Ley N° 29698', enmarcado en la normativa que declaró de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con estas patologías.
El evento se realizó del 24 al 26 de febrero y participaron expertos nacionales e internacionales, así como representantes de entidades públicas y privadas de la sociedad civil, como antesala al Día Nacional de Enfermedades Raras y Huérfanas, que se conmemora hoy domingo 28 de febrero.
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(FIN) NDP/KGR
JRA
Publicado: 28/2/2021